"Você as vezes chora?"

 Sempre sou questionada, pelo fato de "ser alegre"; De "não chorar"; De "ser conformada com a situação de meu filho"; "de não me incomodar", o fato de ele, dormir demais e faltar muito a escola ( desde que passou a estudar pela manhã), Por eu ter uma cardiopatia grave, que as vezes me dificulta inclusive lavar os cabelos, cuidar de mim, mas ainda assim, eu levar meu filho a alguns atendimentos, aos quais ele ainda consegue ter acesso e lá, aproveitar para disseminar informações, discutir ideias de como podemos melhorar as perspectivas de nossos filhos, ao invés de ficar quietinha ou lamentar pelo meu "trágico destino"... 

 Me questionam ao vivo, in box, via skype...Em meio a olhares de admiração, reprovação e até inveja, deparo sempre com uma pergunta clássica : VOCÊ AS VEZES CHORA?!

 RESPOSTA: 

Choro sempre. Várias vezes ao dia e a noite, enquanto o mundo dorme... Choro, quando vejo que quanto mais meu filho cresce, menos acesso ele tem a educação, saúde, lazer.. .

Choro, quando lembro que apesar de ainda jovem ( 43a), tenho a saúde muito frágil e ainda não consegui comprar uma casa, para garantir moradia para meu filho; Choro, quando lembro que ele só tem a mim e ao irmão e com a minha baixa expectativa de vida, tenho que ter muita pressa em tudo, mas que minhas limitações, não me permitem apressar nada... Sim, choro muito. Não pela condição do meu filho, mas pelas minhas, de ainda não ter dado a ele, a garantia mínima de dignidade, em minha ausência....

Mas também choro, quando deparo com pessoas, que só conseguem nos enxergar, quando nossa desgraça, de alguma forma atrapalha a vida delas ou lhes dão a oportunidade, de mostrar ao mundo, quão bons cristãos / cidadãos são. Quando nosso sofrimento / dificuldades, não inibem nosso sorriso, nossa alegria de viver e nossa luta, passamos a incomodar e até a ser "rejeitados", por tamanho atrevimento...

 Ah, choro! Choro muito sim, mas não aprendi a chorar em público. Ainda prefiro sorrisos.

 E vc aí, "as vezes chora"?

Agradecimentos

Quero parabenizar e agradecer a SMED BH( Secretaria Municipal de Educação de Belo Horizonte), na Pessoa da Secretária Macaé Evaristo; Da Gerente de Políticas Educacionais, Rosa Vani; Da Equipe de Inclusão e de todos os que tem se esforçado para melhorar o atendimento educacional dos alunos com necessidades especiais do município .

O atendimento educacional humanizado, adequado e adaptado, além de... ser um direito, é fundamental para a inclusão social e o desenvolvimento humano do sujeito. E é, sem sombra de dúvida, um instrumento fundamental para garantir a participação plena desses sujeitos e suas famílias, na sociedade.

Ainda há muito por fazer! Mas não podemos negar que um grande esforço tem sido feito nesse sentido, graças a competência, o compromisso e a sensibilidade dos envolvidos nesse processo.

Esperamos sinceramente, que isso se estenda para outros setores da PBH, especialmente para a Saúde e Assitência Social e para a Secretaria de Governo. Pois, só com um trabalho de inclusão intersetorial, democrático e corente, teremos uma inclusão efetiva e a promoção plena da cidadania.

Belo Horizonte, 23 de março de 2012

Karmem Brandão

Conhecendo a pessoa autista e as limitações impostas pelo autismo

Com o objetivo auxiliar a comunidade na compreensão do autismo e suas conseqüências, elaborei um breve relato sobre: suas especificidades, as necessidades da pessoa autista (especialmente da criança e do adolescente) e a escola inclusiva.
Embora o objetivo principal tenha foco nas necessidades educacionais (ambiente escolar propriamente dito), não é possível separar as muitas dimensões que o envolvem. Diante disso, separei o assunto por tópicos, a fim de facilitar a leitura e o entendimento.
1. O que é AUTISMO
2. Dinâmica familiar
3. Principais dificuldades de uma pessoa com autismo
4. Escola inclusiva


1. O que é AUTISMO


O Autismo é um transtorno invasivo do desenvolvimento, também denominado TEA (Transtorno do Espectro Autista) e TGD (Transtorno Global do Desenvolvimento), caracterizado por um quadro comportamental peculiar. Sempre envolve áreas de interação social, da linguagem, da comunicação e do comportamento, englobando os aspectos motor, psicológico e cognitivo, em variáveis graus de severidade.
É considerado pela OMS (Organização Mundial de Saúde), como o mais grave distúrbio da comunicação humana.
Segundo a ONU (Organização das Nações Unidas), há atualmente no mundo cerca de 70 milhões de portadores de autismo, sendo dois milhões apenas no Brasil. O Autismo está sendo tratado no mundo todo como um caso grave de saúde pública, com conseqüências sociais e econômicas de grande proporção e relevância. Devido a isso, em 2008 a ONU foi instituiu o dia 02 de abril, como sendo o “Dia Mundial para Conscientização do Autismo”.
Até o momento, não há cura para o autismo. Mas sim, tratamentos para os sintomas. Embora com o tempo possa haver mudanças no quadro autístico (melhora ou piora) o autismo é para toda a vida.
Apesar das diferenças individuais e da evolução dos sintomas no tempo, a tríade comprometimento qualitativo da linguagem, interação social e comportamento imaginativo é comum à quase totalidade dos portadores de autismo. Independente do nível de comprometimento, associado ou não a outros distúrbios e ou patologias.


2. Dinâmica familiar


O Autismo não afeta somente o indivíduo. A doença afeta a família enquanto unidade, com contínuo intercâmbio entre seus membros. É comum observar um nível de stress muito maior nas famílias com membros autistas do que nas famílias com membros com outras deficiências, embora o stress possa ser observado em todas elas.
Isso acontece especialmente porque vivemos em uma sociedade pragmática, na qual os indivíduos são selecionados e classificados segundo critérios de eficiência e competência e pela ausência de políticas públicas que minimizem os efeitos dessas práticas sociais.
Neste aspecto, a família autista dificilmente consegue atender a esses critérios. As limitações do membro deficiente, concomitante com sua dificuldade de exercer seu papel no grupo e com as demandas de seu problema são dificultadores, culminando, quase sempre, na impossibilidade da família em realizar as transformações necessárias para atender aos padrões sociais e economicamente determinados. Assim, comportamentos e atitudes em relação à vida social e profissional passam a ser subordinados quase que exclusivamente à doença, inviabilizando o desenvolvimento saudável de todos os seus membros.
É importante ressaltar que todos esses problemas estão vinculados aos cuidados exigidos pelo membro deficiente e pela ausência de políticas públicas que contemplem o atendimento sistemático desses indivíduos e seus familiares, sobretudo na infância e adolescência. Ex.: diagnóstico, atendimentos adequados nas áreas de saúde, educação e lazer; apoio, orientação e acompanhamento dos familiares para que eles possam se reorganizar psicológica, econômica e afetivamente.
É comum encontrarmos pais estressados, falidos, desequilibrados econômica e psicologicamente; famílias ressentidas, irritadas e fragilizadas enquanto instituição social e afetiva; isolamento e rejeição explicita ou implícita do membro deficiente. São situações e sentimentos comuns em todas as famílias de autistas em maior ou menor grau e duração.
Essas vivências de perdas se repetem ao longo do ciclo vital, dificultando e, às vezes até inviabilizando, a interação familiar e a interação de seus membros com o mundo de forma saudável e satisfatória, comprometendo a dignidade humana de toda a família. Tal fato não ocorre nas famílias funcionais (exceto quando existem outros complicadores sociais).
Lembrando que as famílias de autistas vivem continuamente sintomáticas porque o problema progride em termos de gravidade. Ou seja, à medida que o indivíduo cresce/evolui, mais seus limites se fazem presentes. Daí a necessidade de adaptação constante.
Outra situação muito comum, mas absolutamente injusta, é a culpabilização da mãe (especialmente) pela “má educação” do filho autista. Comumente rotulado de “criança birrenta”, “agressiva”, “impiedosa” “cínica (parecem surdas ou debochadas , tem crises de riso ou riem sem motivo aparente ou em situações inapropriadas)”, “antissocial”, entre outros adjetivos igualmente pejorativos.
Na verdade, esse comportamento é apenas manifestação dos sintomas da psicopatologia e o resultado de vários fatores:
 falta de tratamento específico;
 abordagens inadequadas;
 dificuldades sensoriais;
 inabilidade de comunicação e interação;
 dificuldade de compreensão do mundo a sua volta, do outro e de si mesmo;
 outras dificuldades e limitações inerentes à síndrome.
Tais dificuldades e limitações, embora típicas da síndrome, NÃO são IMUTÁVEIS, nem INSUPERÁVEIS. Podem ser superadas com abordagens adequadas, respeito às dificuldades e limitações da pessoa autista e eliminação de barreiras (especialmente atitudinais), métodos de ensino adaptados, conscientização social a respeito de tais dificuldades e limitações, bem como da forma adequada de amenizá-las e superá-las.
Lembrando que, em hipótese alguma, a pessoa autista pode ser exposta a situações vexatórias, punida, ridicularizada, rejeitada, isolada e/ou execrada socialmente devido a comportamentos e atitudes inapropriados, oriundos das dificuldades e limitações impostas por sua condição autista. Deve sim, ser acolhida, atendida, trabalhada e estimulada a adquirir outros comportamentos, mais aceitáveis socialmente. Isto deve ser feito de maneira adequada e compatível com sua capacidade de compreensão e respeitando o seu tempo e suas limitações.
Do contrário, estaríamos punindo a pessoa autista, por ela ser autista. E exigindo sua adequação a nossos padrões sociais, para só então, permitir sua entrada e permanência em nossa sociedade. A participação na vida social, o respeito às suas limitações e orientações adequadas é o que irá permitir seu desenvolvimento e consequentemente, viabilizar sua plena participação na vida social.
É a sociedade, quem deve se adaptar frente às necessidades da pessoa com deficiência e auxiliá-la na superação de suas dificuldades e limitações e não o contrário.
Essa prática social comum, é outro dificultador da saúde mental dos membros de famílias com entes autistas e atingem principalmente as mães, uma vez que são estas, geralmente, as responsáveis pelos cuidados com o filho e quem sofre as maiores pressões e agressões sociais.


3. Principais dificuldades de uma pessoa com autismo


Entre as muitas dificuldades apresentadas pelas pessoas com autismo, (especialmente crianças e adolescentes) podemos destacar:
1. A inabilidade para compreender o abstrato (sem o apoio e contextualização do concreto);
2. A limitada capacidade de elaboração;
3. A resistência a mudanças na rotina;
4. As reações (às vezes agressivas) a estímulos sensoriais: sons, cheiros, texturas, cores, luz, toque, estimulação visual e auditiva (sons e ruídos altos, excesso de informação visual),entre outros;
5. A ansiedade (necessidade da previsibilidade, antecipação e organização);
6. Inabilidade para estabelecer relações sociais sem o apoio, incentivo e/ou mediação do outro;
7. Dificuldades psicomotoras (especialmente com a coordenação motora fina, noção espacial e temporal);
8. Distúrbios do sono;
9. Inabilidade da comunicação (lembrando que comunicação se difere da linguagem, muitos autistas desenvolvem a linguagem, mas mantém limitada - às vezes quase ausente - a habilidade de comunicação);
10. Incompreensão da morte, como fenômeno universal, irreversível e não funcional.


4. Escola Inclusiva


A proposta da educação inclusiva surgiu no cenário mundial a partir dos anos 90 . Desde então, surgiram leis e convenções internacionais, objetivando acabar com a rejeição que era imposta às pessoas com deficiência, em relação à frequência em escola regular e participação ativa na vida social.
Muitos estudos e esforços, tem sido feitos com o objetivo de construir uma escola inclusiva, que respeite as diferenças e promova o desenvolvimento global de todos os seus atores. Entretanto, a inclusão da pessoa com autismo e deficiência mental, tem se apresentado como um dos maiores desafios, dada as especificidades, dificuldades e limitações (especialmente do ponto de vista comportamental) desses dois grupos. Mas, apesar de desafiador, a inclusão (e permanência) dessas pessoas na escola regular, com participação plena, é possível e necessária.
Pensar em inclusão de pessoas com deficiência, de modo geral, implica também em promover mudanças, a fim de tornar acessível a esse grupo os saberes e vivências que outrora lhes foram negados. Em se tratando de pessoas com autismo, isso implica em mudança não só de postura, mas também de adaptação de currículo, de estrutura e organização do trabalho pedagógico, bem com de adequação do tempo e do espaço escolar.
É importante salientar que, para se educar um autista, é preciso também promover sua integração social. Neste aspecto, a escola é, sem dúvidas, o primeiro passo para que aconteça esta integração, sendo possível por meio dela à aquisição de conceitos importantes para o curso da vida.
Devido às dificuldades com a mudança de rotinas, bem como as muitas outras dificuldades adaptativas da pessoa com autismo, não é conveniente mudanças constantes de situações e ambientes educacionais. Isso acarreta grande desequilíbrio na pessoa autista, seguida quase sempre de danos irreversíveis e prejuízos irreparáveis (nos aspectos psicológico, social e acadêmico), atingindo o autista em duas de suas maiores dificuldades: a adaptação ao novo e a interação social.
A pessoa com autismo, embora quase nunca expresse, tem sentimentos, ela sente. E sente muito, principalmente por causa de sua excelente memória. Há portanto, uma enorme diferença entre NÃO SENTIR e NÃO SABER expressar sentimentos, como é o caso dos indivíduos autistas. Isso coloca esses sujeitos em uma situação de extrema vulnerabilidade, em todos os aspectos, necessitando de atenção especial todas as situações que os envolvam, direta ou indiretamente.


Belo Horizonte, 01 de Outubro de 2011

Maria do Carmo de Oliveira Brandão
Pedagoga; Mãe de adolescente autista; Membro e voluntária da AMA-MG (Associação dos Amigos do Autista de Minas Gerais)

Excelentíssima Senhora Secretária de Educação do Município de Belo Horizonte

Mais uma vez, venho a esta secretaria, expor as dificuldades observadas pelos alunos portadores de autismo da rede , especialmente meu filho Gabriel de Oliveira Brandão e sugerir adequações  que viabilizem seu desenvolvimento integral, como preconizam as leis vigentes no País, no âmbito da educação.

Pensar em inclusão de pessoas portadoras de deficiência de modo geral, implica também em promover mudanças, afim de tornar acessível a esse grupo, saberes e vivencias que outrora lhes foram negados. Em se tratando de pessoas com autismo, isso implica em mudança, não só de postura, mas também de adaptação de currículo; de estrutura e organização do trabalho pedagógico; bem com de adequação do tempo e do espaço escolar.

É a escola quem deve se adaptar  frente às necessidades do aluno e não o contrário, como tem sido a prática atualmente.  Ficando esses alunos, à mercê da “boa “ vontade  desta ou daquela equipe pedagógica e ou instituição de ensino(lembrando que, estes também possuem inúmeras limitações, que  são do conhecimento de toda sociedade). Faz-se necessário e urgente, a construção de um trabalho em rede,   funcionando de forma sistêmica e  coerente, no discurso e  na prática .

É importante salientar que, para se educar um autista é preciso também promover sua

integração social e, neste ponto, a escola é, sem dúvidas, o primeiro passo para que aconteça

esta integração, sendo possível por meio dela a aquisição de conceitos importantes para o

curso da vida.

Nesse aspecto,ressalto os avanços que esta secretaria, através de seus muitos e anônimos atores, tem feito. Entretanto, é preciso  possibilitar a esses alunos, desenvolverem todo seu potencial. E não é possível, promover esse desenvolvimento, sem antes promover a adequação da rede como um todo. O que não foi feito, até os dias atuais. A estrutura organizacional da escola, permanece  EXATAMENTE a mesma! Desde a organização do espaço e do tempo, passando pela organização curricular, pela distribuição dos alunos em sala até o sistema de avaliação. Nada foi ADAPTADO!

Boa vontade e esforço pessoal, é sem dúvida muito importante, mas a mudança estrutural e de forma sistêmica, é fundamental, para que a inclusão saia do discurso e passe a ser  uma realidade .

Para pessoas com autismo e deficiência mental, a ACESSIBILIDADE não está nos suportes externos, mas  sim na mudança da posição passiva e mecânica, diante da aprendizagem. A obtenção disso, perpassa pela adequação de métodos e procedimentos de ensino e das atitudes dos educadores (especialmente), frente à esse indivíduo. Consequentemente, isso exige, não só a mudança no programa educacional, bem como na organização do tempo e do espaço, onde ele será executado.

Segundo Cool et al ( 1995),  as crianças ( e ouso estender isso a PESSOAS COM AUTISMO de modo geral) autistas têm maior aproveitamento, quando são educadas em grupos pequenos. Isso possibilita um planejamento individualizado e organizado, por parte do professor e um ambiente menos complexo e dispersivo, para o aluno. Os autistas requerem ambientes educacionais estruturados e adequados às

suas necessidades.

[...] 1) em primeiro lugar, refere-se à necessidade de que o ambiente não seja, excessivamente, complexo, senão, pelo contrário, relativamente simples. As crianças autistas têm um maior aproveitamento, quando são educadas em grupos pequenos [...], que possibilitem um planejamento bastante personalizado dos objetivos e procedimentos educacionais em um contexto de relações simples e, em grande parte, bilaterais;

2) em segundo lugar, o ambiente deve facilitar a percepção e compreensão, por parte da criança, de relações contingentes entre suas próprias condutas e as contingências do meio[...]; 3) além disso, o educador deve manter uma conduta educadora[...] estabelecendo, de forma clara e explícita, seus objetivos, procedimentos, métodos de registro, etc. (COOL et al , 1995, p. 286).

Nesse enfoque, a estruturação da atividade educacional envolve a determinação de um

programa especial que estabeleça uma seqüência lógica de conteúdos e de procedimentos a

serem estabelecidos para se alcançar os objetivos.

A  maioria das pessoas com autismo, não aprendem  naturalmente em ambientes

normais, no entanto, sob orientações e instruções apropriadas, a maioria deles podem aprender uma grande variedade de conteúdos. Entretanto, a insistência da rede, em manter a educação de autistas, apenas na perspectiva construtivista, desprezando a utilização de métodos de eficácia mundialmente comprovada, tem condenado nossos alunos a limitações para além das limitações de sua deficiência.

Pensando nisso, apresento para analise, alguns eixos , baseados em estudos ( feitos ao longo de 10 anos, como autodidata e como estudante de Pedagogia); Em observações como ex estagiária da rede ( com aluno autista); Como membro e voluntária da AMA MG ( ASSOCIAÇÃO DOS AMIGOS DO AUTISTA DE MG), o que tem me permitido contato com pais e alunos portadores do TEA( Transtorno do Espectro Autista) e como mãe e educadora de um aluno, portador deste transtorno.

 1 -  utilização do método TEACCH (Trearment and Education

of Autistic and related Communication Handcapped Children –TEACCH). Um dos métodos mais utilizados mundialmente, tanto no âmbito terápeutico, como no EDUCACIONAL ( essa “mistura”, pode ter como causa principal o fato de até recentemente, o atendimento a esses indivíduos serem feitos em escolas especiais. Dificultando a separação entre terapêutico e pedagógico). Ou outro, desde que já comprovadamente eficaz  na educação de autistas.

2-  Redução do número de alunos, nas salas onde houver alunos autistas e com deficiência mental. Isto permitirá aos professores, uma melhor organização, adaptação e  execução do trabalho pedagógico, ESSENCIAL ao desenvolvimento do aluno com autismo e ou deficiência mental.

3-  Formação de uma equipe intersetorial ( saúde, educação e assistência social), que trabalhe de forma sistêmica no acompanhamento dos alunos portadores de necessidades especiais e suas famílias. Com relatórios semestrais desses acompanhamentos, de forma individual.

4-  Adaptação curricular, no modelo dos PCNs ( Parâmetros curriculares nacionais)  de acordo com as NECESISDADES ESPECÍFICAS DOS AUTISTAS.

OBS: Essa adaptação, obrigatoriamente, deve ter :

Clareza e organização do material (seqüência lógica de conteúdos e de procedimentos);

Apoio de material concreto, nas atividades ( especialmente aquelas que exijam compreensão, abstração e  assimilação de conceitos);

Estímulo psicomotor, durante todo o período  da educação básica . Já está mais do que provado, que pessoas com necessidades especiais,necessitam de maior estímulo  para aquisição e desenvolvimento das habilidades necessárias, para desenvolvimento da aprendizagem da leitura e da escrita. Nesse aspecto, a interrupção dos estímulos psicomotores, a partir da educação infantil, acarreta grandes perdas, para indivíduos com autismo e deficiência mental, especialmente. Faz-se necessário então, a continuidade de atividades estimuladoras, focadas na aquisição e desenvolvimento dessas habilidades, enquanto se fizer necessário. Incluindo também, os alunos adolescentes e adultos que apresentem tal necessidade;

Construção e execução de um trabalho pedagógico, entre o professor de educação física e os demais professores, com o objetivo de desenvolver e ou adquirir, as habilidades necessárias para a aprendizagem ( INDEPENDENTE DO CICLO E DA IDADE DO ALUNO), tais como, lateralidade, noção espacial e esquema corporal, etc.

5-  Trabalho de conscientização de toda comunidade escolar , das necessidades específicas dos alunos ali inseridos, bem como a devida orientação de como auxiliá-los no dia a dia da escola.

Obs: Este trabalho deve acontecer preferencialmente, através de palestras, exibição de filmes, cartilhas e discursões  entre todos TODOS os atores da comunidade escolar;  De forma permanente, orientada e supervisionada pela equipe de INCLUSÃO, acompanhada dos respectivos RELATÓRIOS E REGISTROS, .

Isto posto, solicito o recebimento, análise e apreciação de minhas sugestões, para a política de inclusão da Rede Municipal de Belo Horizonte e REQUEIRO, nesta oportunidade, a viabilização de acesso  urgente a meu filho, Gabriel de Oliveira Brandão, aos métodos de aprendizagem, que possibilite a continuidade de seu desenvolvimento integral, especialmente no âmbito acadêmico. Uma vez que ele, já está na rede há  7 anos, a espera desse atendimento ESPECIALIZADO de acordo com suas NECESSIDADES, o que até o presente momento, NÃO foi oferecido. Sendo este pedido, o acesso imediato a tais métodos , procedimentos e adaptações acima citados.

Peço nesta oportunidade, uma resposta formal desta secretaria, a  minha solicitação.

Anexo, o comprovante de associado da AMA, bem como autorização da presidência, para falar em nome da  associação.

                                                                     Belo Horizonte, 04 de Julho de 2011

Maria do Carmo de Oliveira Brandão

Instituição ajuda autista em cognição e sociabilidade

Por Sandra O. Monteiro - sandra.monteiro@usp.br
Publicado em 31/agosto/2011 

Evolução tem relação com a gravidade da manifestação do distúrbio

 

Adolescentes autistas quando recebem regularmente atendimento ambulatorial e acompanhamento institucional diário acabam por ter maior possibilidade de desenvolvimento de atos comunicativos vocais, gestos e verbalização. Consequentemente, apresentam melhora na qualidade de vida por adquirirem maior clareza em suas manifestações e maior inserção social. “ É possível observar que, mesmo na adolescência, a pessoa com distúrbio do espectro do autismo pode apresentar evolução na linguagem e que os aspectos sociocognitivos, linguagem e socialização estão relacionados também à gravidade do quadro”, descreve a fonoaudióloga Danielle Azarias Defense Netrval que realizou um estudo sobre o tema na Faculdade de Medicina (FM) da USP.
Na pesquisa, Danielle procurou traçar o perfil e desenvolvimento destes jovens, considerando aspectos sociocomunicativos (convivência em sociedade), sociocognitivos (conhecimento sobre o mundo que os cerca) e comportamentais.
A análise envolveu um grupo de 8 adolescentes ( de 12 anos completos a 16 anos incompletos) que realizam tratamento integral, multidisciplinar e especializado (de segunda á sexta-feira, das 8 às 17 horas) num centro de vivência em São Paulo e que apresentaram laudo médico (psiquiátrico e/ou neurológico) de distúrbio do espectro do autismo sem outras comorbidades. Os adolescentes foram acompanhados  durante seis meses. Danielle  relata que “o número pequeno de pacientes estudados foi decorrente da busca de um grupo mais homogêneo”.


Metodologia
Para a coleta de dados foram escolhidos quatro instrumentos de avaliação: dois questionários (Escala Diagnóstica “Autism Behavior Checklist” – ABC e a de Adaptação Sócio – Comunicativa) e dois outros protocolos que foram utilizados para analisar as filmagens de adolescentes (Perfil Funcional da Comunicação e Teste de Desempenho Sócio – Cognitvo).

Os dois questionários foram respondidos por pais e terapeutas. A intenção da Escala ABC foi avaliar os comportamentos e áreas mais afetadas dentro da tríade socialização, cognição e linguagem. Já em relação ao questionário de desempenho sociocomunicativo, a pretensão foi verificar a adaptação sociocomunicativa de cada jovem e determinar em que nível cada um se encontrava. Segundo a pesquisadora, “as duas avaliações foram feitas apenas na primeira coleta da pesquisa devido à alta rotatividade da equipe técnica de profissionais da Instituição e à necessidade de maior familiaridade entre pacientes e terapeutas.”
No estudo longitudinal realizado houve a coleta de dados em três momentos num período de seis meses, sendo feita uma filmagem espontânea de 15 minutos de cada jovem e outra numa situação teste. Estas filmagens correram no intervalo de três meses entre elas.
As filmagens em situações espontâneas foram realizadas no horário de almoço dos adolescentes, buscando manter a situação de coleta o mais natural possível e foram analisadas segundo o protocolo do Perfil Funcional de Comunicação referente à quantidade de atos comunicativos, funções comunicativas e meio comunicativo. Já, na filmagem em situação dirigida (situação teste), foram analisadas a intenção comunicativa, a imitação gestual e vocal, o uso de objetos mediadores e jogos que envolviam combinações e símbolos.
Segundo Danielle, a proposta de o estudo ser longitudinal permitiu que os pacientes fossem avaliados num primeiro momento e acompanhados e reavaliados a cada três meses,  nesse período de seis meses, a fim de poder verificar se houve evolução em relação a linguagem e no sociocognitivo.


Resultados
A pesquisa apontou que os adolescentes, quando estimulados, apresentam evolução tanto do número de atos comunicativos quanto na proporção de funções comunicativas interpessoais (relação com o outro). Também foi possível perceber que no desempenho sóciocognitivo na situação espontânea e a relação entre quanto maior número de características do espectro do autismo (maior pontuação no teste ABC), menores eram os escores no desempenho sociocognitivo.
Já  as respostas de pais e terapeutas foram muito parecidas. Na escala de pontuação desenvolvida, o grupo demonstrou pior desenvolvimento em linguagem, desenvolvimento pessoal e social, o que determinou maior dificuldade de se relacionar com outras pessoas. A melhor pontuação ocorreu nas áreas sensoriais, de relacionamento, uso do corpo e uso de objetos para a comunicação. De acordo com a pesquisadora, “o melhor desempenho nestas áreas ocorreu devido ao trabalho regular e diário com os jovens dentro da Instituição”.

Ao comparar, Danielle percebeu melhora significativa dos atos comunicativos nos primeiros três meses da pesquisa. Ela diz que “houve tanto o aumento de habilidades quanto o melhor uso de gestos para a comunicação. Na terceira, não houve maior evolução, mas apenas manutenção do que já apreendido.”
“É interessante notar que na fase da adolescência há um aumento do interesse social em jovens com distúrbio do espectro do autismo. Porém, mesmo com a melhora de suas habilidades de linguagem, cognitivas e sociais, eles mantêm o padrão básico de comportamento: o isolamento”, descreve.
A autora também sugeriu que se proponham estudos semelhantes com um número maior de adolescentes para a ampliação dos dados e confirmar ou não os resultados encontrados.
A dissertação de mestrado Estudo longitudinal do perfil funcional da comunicação de adolescentes autistas, foi defendida em 2010, com orientação da professora Fernanda Dreux Miranda Fernandes.

Mais informações:danielledefense@usp.br

Portador de Asperger não tem plena compreensão da morte, Por Sandra O. Monteiro - sandra.monteiro@usp.br; Publicado em 2/setembro/2011

Pessoas com asperger têm dificuldade de abstração, linguagem e socialização

Questionada sobre a morte de uma namorada, a pessoa com síndrome de Asperger ou autismo de alto funcionamento limita-se a substituí-la por outra. Pois não consegue prever o seu comportamento diante de uma situação hipotética. Isso acontece devido à forma peculiar destas pessoas em se relacionar com o mundo. Inseridas no espectro do autismo apresentam dificuldades na comunicação, abstração e socialização e compreendem apenas alguns aspectos da morte. Um estudo realizado no Instituto de Psicologia (IP) da USP comparou jovens, com idade média de 19 anos,e concluiu que portadores da síndrome de Asperger conseguem entender melhor a morte do que os deficientes intelectuais leves, mas apresentam prejuizo neste conceito quando comparadas as pessoas sem psicopatologia.
Para amparar sua pesquisa, a psiquiatra Letícia Calmon Drummond Amorim apoiou-se sobre o conceito de morte de Jean Piaget.”Segundo o epistemólogo, enquanto se desenvolve a criança apreende as três dimensões do conceito de morte: universalidade (todos os seres vivos morrem), irreversibilidade (não há retorno à vida) e não-funcionalidade (as funções vitais acabam com a morte)” relata a pesquisadora.
Metodologia
A pesquisa envolveu 90 participantes voluntários, sendo trinta considerados sadios, outros trinta com síndrome de asperger e trinta com deficiência intelectual leve. O grau de escolaridade dos envolvidos variou do ensino fundamental ao superior, tendo sido também selecionados pacientes que estudassem em escolas especiais no grupo com deficiência intelectual.
Para o desenvolvimento da metodologia, a cada grupo foi apresentado um questionário sobre a morte. Além de um questionário sócio-econômico para identificação da classe social dos envolvidos. E, somente para os grupos com a síndrome ou com deficiência leve foi realizada uma avaliação quanto ao desenvolvimento adaptativo a partir da escala Vineland, que mede o nível de adaptação em atividades de vida diária e prática. E, o enquadramento de cada paciente na escala de traços do autismo (ATA), que pontua sintomas de autismo.
Durante a análise estatística, Letícia percebeu que em quaisquer das três dimensões o grupo de pessoas com síndrome de Asperger tinham o conceito de morte prejudicado em relação ao grupo de voluntários sadios. Enquanto superou ao grupo com deficiência leve nas dimensões universalidade e não funcionalidade. E, assemelhou-se a este último grupo apenas em não compreender sobre o entendimento quanto à irreversibilidade.


Dificuldade em entender a morte
A psiquiatra diz que “pessoas do espectro do autismo não conseguem ter uma compreensão ampla sobre a morte, por  terem déficits na teoria da mente [saber se colocar no lugar do outro e  prever suas ações], da coerência central [não conseguem perceber o contexto geral, pois focam em detalhes] e da função executiva [planejar estratégias para resolver o problema]”.
Para a compreensão de cada aspecto, a pesquisadora exemplifica quanto à teoria da mente que ao ser questionado sobre o que aconteceria se morresse limita-se a responder que não sabe pois nunca morreu. Já, em relação à coerência central, por exemplo, ao se mostrar uma fotografia com vários animais e perguntar o que esta pessoa está vendo, ela irá responder um animal que lhe chama mais atenção, ao invés de falar que tem vários animais diferentes. Pois não consegue observara foto em sua totalidade. Por fim, quanto à função executiva, pessoas do espectro do autismo tendem a solucionar problemas apenas por repetição de atos ou por meio de atitudes objetivas, pois não conseguem elaborar estratégias viáveis para resolvê-los.
A dissertação O conceito de Morte e A Síndrome de Asperger foi orientada pelo professor Francisco Baptista Assumpção Jr, do Instituto de Psicologia. A pesquisa deu origem ao livro Autismo e Morte publicado em 2010 pela Editora Rúbio.
A pesquisadora participa do grupo da USP: Clube de Amigos da Sociedade de Asperger, cuja próxima reunião ocorre no próximo dia 04, às 9h30. O ponto de encontro é na aranha do Museu de Arte Moderna (MAM), que fica no portão 3, do Parque Ibirapuera, Av. Pedro Álvares Cabral, s/nº, São Paulo.

Mais informações: site www.jornaldacuca.com; email leticiacdapq@yahoo.com.br

Faltam estudos sobre adolescente do espectro autista, Por Sandra O. Monteiro - sandra.monteiro@usp.br; Publicado em 25/agosto/2011

Entre 1% e 1,5% da população mundial apresenta características relacionadas ao espectro do autismo, como dificuldades de desenvolvimento nas áreas de socialização, linguagem e comunicação, atividade imaginativa e cognição. No entanto, há uma grande ausência de estudos quanto a adolescentes inseridos nesse espectro. Isso dificulta entender em que momento eles devem ser incluídos em terapia. As alterações de linguagem e comunicação são parte fundamental dos critérios de diagnóstico e a intervenção terapêutica nessa área é fundamental para garantir o melhor desenvolvimento dessas pessoas.

Análise foi feita com cerca de 3 mil artigos. Uma minoria abordava adolescentes

De acordo com um levantamento realizado pela professora Fernanda Dreux M. Fernandes, do Departamento de Fisioterapia, Fonaudiologia e Terapia Ocupacional (FOFITO), da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP), de 2005 a 2010, dos 3.065 artigos publicados em revistas internacionais e nacionais sobre fonoaudiologia e autismo, apenas 56 versam sobre adolescentes, sendo somente 3 artigos brasileiros. E dos 1.356 referentes ao autismo, só 43 falavam sobre adolescentes.
No workshop Autism Cymru, que aconteceu em Cardiff, País de Gales, no mês de junho, a especialista analisa três estudos sobre o autismo na adolescência. O primeiro se refere à analise das evoluções clínicas de crianças e adolescentes autistas em um período de seis meses de terapia, concluindo que, embora todos os participantes tenham evidenciado evolução, as crianças progrediram muito mais do que os adolescentes.
Em uma segunda pesquisa, houve a comparação da evolução do desempenho de adolescentes submetidos a terapia fonoaudiológica desde a infância e daqueles que começaram a terapia mais tardiamente. Ficou evidenciado que existem diferentes ritmos de desenvolvimento, que são características individuais. Mas os sujeitos que tinham iniciado terapia enquanto crianças atingiram, em geral, patamares mais elevados de desempenho.
A terceira investigação considerou a melhor forma para avaliar o desenvolvimento de cada um dos pacientes estudados e as características da sua comunicação em três situações diferentes: sozinhos, em grupo com coordenação de um adulto, e em grupo, sem qualquer orientação. Foi possível observar que cada um adaptou seu estilo comunicativo às diferentes situações e necessidades de seus interlocutores.
junho, a especialista analisa três estudos sobre o autismo na adolescência. O primeiro se refere à analise das evoluções clínicas de crianças e adolescentes autistas em um período de seis meses de terapia, concluindo que, embora todos os participantes tenham evidenciado evolução, as crianças progrediram muito mais do que os adolescentes.
Em uma segunda pesquisa, houve a comparação da evolução do desempenho de adolescentes submetidos a terapia fonoaudiológica desde a infância e daqueles que começaram a terapia mais tardiamente. Ficou evidenciado que existem diferentes ritmos de desenvolvimento, que são características individuais. Mas os sujeitos que tinham iniciado terapia enquanto crianças atingiram, em geral, patamares mais elevados de desempenho.
A terceira investigação considerou a melhor forma para avaliar o desenvolvimento de cada um dos pacientes estudados e as características da sua comunicação em três situações diferentes: sozinhos, em grupo com coordenação de um adulto, e em grupo, sem qualquer orientação. Foi possível observar que cada um adaptou seu estilo comunicativo às diferentes situações e necessidades de seus interlocutores.

Mais informações: email fernandadreux@usp.br, com a professora Fernanda Dreux M. Fernandes