Não percam! Façam já suas inscrições( a princípio, na secretaria das escolas, mas liguem para certificar)!

PECS : Método simples, barato e acessível. Nos ajudou muito a ensinar o Gabriel a se comunicar ! Espero que te ajude também.

PECS - Sistema de Comunicação por Figuras

 (PECS - Picture Exchange Communication System)     Introdução:   Informações aos Pais

   As crianças com autismo, especialmente os mais jovens, freqüentemente tem grandes dificuldades para usar a linguagem expressiva. Cerca de 80% das crianças com autismo que entram nas escolas públicas com idade igual ou menor que 5 anos, não demonstram linguagem útil. Para estas crianças e outras que podem ter alguma fala, mas que r

aramente a utilizam em seu benefício, intervenções intensas e altamente estruturadas seriam necessárias para se conseguir que se desenvolva a linguagem. Outra das principais dificuldades com as que se enfrentam as crianças pequenas com autismo, é como eles se relacionam com as situações sociais. Estas crianças raramente começam uma interação com os adultos e usualmente não a mantém, ainda que iniciada pelos adultos. Desde cedo, a maioria das nossas interações sociais envolvem a linguagem; isto indica que estas crianças enfrentam o problema em dobro.

   Muitos pais e profissionais tem tentado ensinar a suas crianças silenciosas a falar. Tal treinamento freqüentemente começa por tratar de ensinar à criança a olhar para o adulto diretamente a sua cara e olhos. Ainda que este tipo de ensinamento funcione, necessita muitas semanas ou meses. A seguir, a criança é ensinada a fazer vários sons e eventualmente, imitá-los. Este passo também necessita muito tempo. Finalmente, a criança é ensinada a mesclar os sons em palavras, estas freqüentemente selecionadas pelos adultos. Durante todo este tempo de ensinamento, a criança continua sem ter um tranqüilo e útil método de comunicar-se com outra pessoa.

   Algumas pessoas tem tratado sistemas de comunicação ALTERNATIVOS, isto é, estilo de comunicação que não envolvem a fala. A linguagem dos sinais é um deles e também é o de imagens e outros símbolos visuais. Vários fatores contribuem para tornar estes sistemas relativamente lentos de se aprender. Por exemplo, a linguagem dos sinais necessita imitação, algo não muito fácil para as crianças com autismo. Os sistemas de imagens(pelo menos até agora), ensinam a sinalizar(apontar com o dedo) as imagens. Contudo, sinalizar freqüentemente é confuso para a criança e para o adulto, porque a criança nem sempre tem a atenção do adulto ou olha que a imagem é uma imagem de..., ou a criança aponta repetitivamente uma ou mais imagens.

   O Sistema de Intercâmbio de imagens PECS (Picture Exchange Communication System) foi desenvolvido pelas dificuldades ao longo dos anos, com outros programas de comunicação (Bondy e Frost 1994). O sistema já foi utilizado com 85 crianças em Delaware, de 5 anos de idade ou menores e que não tinham feito o uso da fala até o momento de entrar na escola. Das 66 crianças que usaram o PECS por mais de um ano, 44 já usam uma linguagem independente e 14 a usam ajudados por sistemas de imagens(ou palavras escritas. Sete destas crianças já não são educacionalmente identificados como autistas e mais de 30 já foram colocados em salas de aulas para crianças com incapacidades leves. Os terapeutas, entusiasticamente apoiam e usam o sistema e os pais tem usado o sistema em casa ou na comunidade. O PECS se adquire muito rapidamente; muitas crianças aprendem o intercâmbio fundamental no primeiro dia de treinamento. Um aspecto importante do PECS é que são as crianças que iniciam o processo de comunicação(são elas que iniciam a interação).

   Eles não aprendem a esperar ou depender dos adultos para comunicar-se. Eles, imediatamente expressam suas necessidades aos adultos que podem satisfazê-las. Aprender o PECS também tem conseguido um dramático efeito de reduzir as preocupações pelo manejo do comportamento destas crianças, tanto nas escolas como em casa.

   O PECS começa por encontrar coisas que atraem as crianças(isto é, coisas que as crianças querem). Estes alimentos podem ser alimentos, bebidas, brinquedos, livros, ou qualquer coisa que a criança constantemente busque e goste de ter. Depois que o adulto(terapeuta ou pai) saiba o que é que a criança quer, uma vez que já realizou esta observação, então uma imagem(fotografia, colorida, ou desenho linear em preto e branco), é feito deste objeto. Suponhamos que a criança goste de passas. Enquanto a criança trata de alcançá-las, um terapeuta fisicamente orienta á criança a apanhar a imagem das passa e colocar na mão aberta do segundo terapeuta - o que tem as passas. Enquanto a imagem é colocada na mão, o terapeuta diz: "Ah! Você quer uma passa!"(ou algo semelhante) e imediatamente da as passas para a criança. À criança NÃO se pergunta o que é que ela quer. À criança NÃO se pede que pegue a imagem. O terapeuta não diz NADA até que a criança ponha a imagem na mão aberta. Lentamente, com o tempo, a ajuda física para apanhar a imagem, é retirada, da mesma forma a ajuda para deixá-la na mão de outro terapeuta. Com pouco tempo de várias interações, a criança tem a iniciativa de começar a interagir, tomando a imagem e entregando a um terapeuta.

   O passo seguinte resulta em afastar o terapeuta, para que a criança tenha que fazer esforço para chegar até ele. Várias pessoas devem agora estar envolvidas em receber imagens - mas só com a imagem das passas neste ponto. Uma vez que a criança é ensinada a usar a imagem com várias pessoas, então mais imagens de coisas que lhe agradem, serão agregadas. Não obstante, neste ponto, à criança se apresenta uma imagem de cada vez. Depois de estar algum tempo usando várias imagens, uma a uma, então o terapeuta poderá colocar 2 imagens em um tabuleiro(quadro), depois 3, quatro, etc.. Uma criança usando o sistema neste ponto, enquanto que aparentemente faz umas tantas coisas, tem aprendido algumas habilidades extremamente importantes. Quando a criança desejar algo, irá ao tabuleiro de imagens, apanhará uma, irá a um adulto, porá a imagem na mão do adulto e esperará receber o que solicitou. A criança irá tranqüilamente a um adulto para obter algo, em lugar de tratar de obter o objeto enquanto ignora o restante das das pessoas. A importância da criança INICIANDO a interação não deve ser exagerada. A criança NÃO é dependente dos adultos. O sistema PECS logo ensinará a criança a criar enunciados simples como "Eu quero"....."biscoitos", usando várias imagens e uma "tira de frases". A criança deverá seguir entregando a frase a um adulto. O sistema PECS então ensinará a criança a diferença entre solicitar(pedir) e comentários simples como "Eu tenho", "Eu vejo", "Tem um...". para algumas crianças este passo é difícil e requererão algum "ajuste fino". PECS continuará expandindo o número de imagens por enunciado e o número de conceitos sobre os quais a criança poderá se comunicar. Em nossa experiência, crianças que empregam entre 50 e 100 imagens, freqüentemente começam a falar enquanto manuseiam as imagens.(Algumas crianças começam a falar muito antes, enquanto outras crianças devem continuar utilizando as imagens).

   Estamos muito contentes com o extraordinário êxito que temos observados com crianças que foram ensinadas a utilizar o PECS. Temos estudos controlados que apoiam o uso do PECS em muitos estados nos Estados Unidos, América do Sul e Canadá, desde crianças pequenas e adultos, e em crianças com autismo e outras incapacidades severas de comunicação. Todas as crianças com quem temos trabalhado em Delaware e New Jersey, tem aprendido, pelo menos, o primeiro aspecto do PECS - intercambiar uma imagem(ou representação visual) por um objeto desejado. Uma alta proporção destas crianças aprendem a falar dentro de um ano ou dois após iniciar com o PECS.

   O PECS é fácil de aprender a usar por terapeutas, pessoas e pais. Não requer materiais complexos ou treinamento altamente técnico. Não requer equipamento de alto custo, provas sofisticadas ou pessoal de alto custo ou treinamento para os pais. É uma ajuda tanto dentro da sala de aula, em casa como na comunidade. As crianças que tem aprendido outros sistemas de comunicação, tem mudado rapidamente para o PECS e tem expandido suas habilidades de comunicação. As crianças no PECS estão altamente motivados a prender o sistema, porque eles podem obter exatamente o que desejam.
Entendemos que crianças muito pequenas com autismo, usualmente não tratarão de nos fazer felizes ou sentir prazer com seus êxitos. Por meio do PECS, eles podem aprender a importância de ter outra pessoa para que os ajude e possam aprender a confiar que a pessoas responderão suas mensagens, entregues com calma. Com o sistema correto, e o treinamento apropriado, uma imagem vale mais que mil palavras.

PREMISSAS BÁSICAS
As crianças usando PECS, são ensinados a se aproximar(chegar perto) e dar uma imagem(foto) de um objeto desejado, a seu interlocutor, para obter tal objeto. Ao fazer isto, a criança inicia um ato comunicativo para obter um resultado concreto em um contexto social.

As Explicações para Começar
1.- Disponibilize(ou crie) um Sistema de Símbolos
- Desenhos lineares em preto e branco ( inicie com desenhos de aproximadamente 2 polegadas ( 5.2 cm.)
- Desenhos lineares em cores de 2 polegadas(5.2cm)
- Fotos Comerciais
- Fotografias Pessoais
- Álbum Porta-imagens/fotos

2 - As imagens(fotos) devem estar facilmente disponíveis durante o treinamento
- Utilize um avental de carpinteiro com imagens(fotos)
- Tenha uma caixa de imagens(fotos) bem organizada.

3 - Utilize Velcro de forma generalizada
- Cole(fixe) uniformemente nas imagens e na superfície suporte

4 - Tenha um lugar do quarto ou da casa onde as imagens e/ou quadros estejam disponíveis para o estudante.

5 - Ao longo do treinamento, o estudante JAMAIS deverá escutar as palavras "NÃO" ou "Não tenho nada disso".

Estabeleça Reforços

O que é altamente desejado pelo estudante?
Entreviste a família, mestres, amigos.

Valorização do Reforço
Diz-se que um objeto é preferido, se o estudante de uma forma segura o alcança em um lapso de tempo de 5 segundos ou se é selecionado pelo estudante em 3 ocasiões distintas.

Problemas ao Iniciar
1 - Existe uma incapacidade motora que iniba a criança a alcançar as coisas ativamente?
2 - Não limite as opções nesta etapa.

FASE 1: O INTERCÂMBIO FÍSICO
Objetivo:
- Quando vir um objeto altamente preferido, o estudante tomará a imagem do objeto, se aproximará do terapeuta e deixará a imagem(fotografia) na mão do terapeuta
- Ao fazer isto, a criança inicia um ato comunicativo para obter um resultado concreto dentro de um contexto social.

Pontos Chaves
- Dois terapeutas são necessários nesta etapa inicial. Um está atrás do estudante e outro está em frente.
- Não haverá incentivos(estimulações) verbais
- Sempre responda como se o estudante houvesse falado
- Organize, pelo menos, 30 oportunidades ao longo do dia para que o estudante possa solicitar(pedir)

Passos
A - Intercâmbio Completamente Assistido
- O estudante deverá alcançar o objeto desejado e o terapeuta, fisicamente ajudar ao estudante a apanhar a fotografia.
- Uma vez que a fotografia apenas toque no segundo terapeuta, a criança deverá ser imediatamente recompensada!!!!!
- O terapeuta responde, "Ah! Você quer a bola/biscoito, etc..." "Obrigado por me dizer o seu desejo"
- Não serão utilizadas estimulações diretas nesta etapa, por exemplo: "O que você quer?" "O que foi?", "Dê-me a fotografia". "Pegue a fotografia".
- A mão aberta do terapeuta é a pista(dica) para a criança.


B - Reforço Gradual
- Inicie evitando o elogio verbal, para em seguida elogiar ao estudante quando entregar a fotografia.
- Uma vez que entregou a fotografia, o estudante é imediatamente reforçado Armazenamento de dados
- Repita até que o estudante deixe a fotografia na mão do terapeuta, sem incentivo, de 8 a 10 sucessos.

C - Reduzindo a pista da "mão aberta".
- Esperar, progressivamente mais tempo antes de mostrar sua mão aberta

D - Problemas ao Iniciar
- Alguns estudantes vão se irritar, portanto garanta que o terapeuta esteje com o objeto desejado em sua mão livre(não a mão usada para receber a fotografia)
- Revise suas "ferramentas". Não ponha o terapeuta/pessoa favorita atrás do aluno. Situe a pessoa em frente à criança para manter contato visual.
- Reforce de imediato(EXTREMAMENTE IMPORTANTE).
-Enquanto reforce um intercâmbio apropriado, gire a fotografia diante do estudante quando lhe falar para manter a atenção e aumentar o reconhecimento desta fotografia.


FASE 2: DESENVOLVENDO A EXPONTANEIDADE

Objetivo:
O estudante irá ao quadro de comunicação, apanhará uma fotografia, irá a um adulto e a deixará em sua mão!.

Preparação:
Uma fotografia de um objeto altamente preferido é fixada com velcro em um quadro de comunicação. Estudante e terapeuta estão sentados tal e qual estavam na fase 1.
Pontos Chave
- Novamente, nenhuma estimulação verbal
- Treinar com um grupo de fotografias de, uma de cada vez
- Trabalhar com vários terapeutas(alternando)
- Faça provas de treinamento estruturado, crie pelo menos 30 oportunidades para pedidos expontâneos( Terapia Física, Terapia Ocupacional, Descanso, Lanche, etc.))

Passos:
A - Permita ao estudante uma brincadeira de 10 a 15 segundos com o objeto desejado ou que coma parte do sorvete(picolé, etc.). Apanhe o objeto e mostre o quadro de comunicação com a fotografia. Se for solicitada, ajude-o fisicamente a apanhar a fotografia do quadro de comunicação.
B - Aumente a distância entre o estudante e o terapeuta
- O estudante inicia o intercâmbio ao apanhar a fotografia
- O estudante segura(escolhe) um adulto.

C - O adulto de inclina para trás para que o estudante tenha que ficar de pé para agarrá-lo.
- Gradualmente o adulto aumenta a distância em polegadas(centímetros)
- Conforme o êxito do estudante(4 a 5 sucessos), em seguida os aumentos das distância devem ser maiores.
** As fotografias estão ainda perto do estudante

D - Aumente a distância entre o estudante e a fotografia. Nós queremos que o estudante vá a fotografia e em seguida ao adulto.

FASE 3: DISCRIMINAÇÃO DE FOTOGRAFIAS

Objetivo:
O estudante solicitará os objetos desejados indo ao quadro de comunicação selecionando a fotografia apropriada e voltando ao interlocutor para dar-lhe a fotografia.

Preparação
O estudante e o terapeuta estão sentados em uma mesa, um de cara para o outro(contato visual direto). Tenha disponível várias fotografias de objetos desejados ou contextualmente apropriados, fotografias de objetos irrelevantes ou não preferidos e os objetos correspondentes.

Pontos Chave:
- Nenhuma estimulação verbal - Continue com as atividades organizadas de forma estruturada, durante pelo menos 20 oportunidades aleatórias. - Varie a posição das fotografias no quadro de comunicação até que a discriminação seja alcançada.

Passos:

A - Inicie com um objeto altamente desejável um não preferido. Exemplo: Fotografia de um brinquedo sensorial versus fotografia de uma meia soquete.
- Reforce com o objeto que o estudante escolha. Elogie verbalmente se o estudante escolher o objeto desejado e não demonstre qualquer reação se o estudante escolher o objeto não desejado.
- Continue até que 8 a 10 sucessos sejam alcançados apropriadamente.

B - Acrescente fotografias e manipule o valor do reforço das fotografias "não preferidas", para que a criança aprenda a fazer escolhas entre fotografias que são igualmente desejadas.
* Nesta etapa o terapeuta pode começar a reduzir o tamanho da fotografia (imagem)


Problemas para Iniciar
- Enquanto ensina a discriminação de imagens, assegure-se de trocar a localização das imagens no quadro de aprendizagem para que o estudante não habitue a apanhar uma fotografia em um lugar específico.
- Assegure-se de que o quadro de imagens tenha um título(artigo) "não desejado" em algum lugar entre as demais imagens. Se o estudante escolher uma imagem e em seguida reagir negativamente ao objeto, você saberá que o estudante não está discriminando adequadamente.
- Se o estudante cometer um erro em sua escolha, não responda com um "NÃO" de maneira alguma. Em vez disto, diga o que o estudante lhe falou, "Você quer a meia soquete". Em seguida diga, "Se quiser o vídeo, precisa pedir o vídeo".


FASE 4: ESTRUTURA DA ORAÇÃO

Objetivo:
O estudante solicita artigos presentes e não presentes usando uma frase de várias palavras observando ao livro. O estudante apanha uma fotografia/símbolo de "Eu quero" e a coloca em uma tira de frases(tira de velcro). Logo, o estudante apanha uma imagem do que deseja, a coloca na tira de frase, pega toda a tira de velcro e entrega ao seu interlocutor.

Preparação:
O que deverá estar disponível: 1 . Quadro de comunicação
2 . Tira de frases
3 . "Eu quero".
4 . Imagens e objetos/atividades de reforço


Passos:
A - Fotografia da frase "Eu quero".
A fotografia "Eu quero" é fixada no canto superior esquerdo do quadro de comunicação. Quando a criança desejar um objeto/atividade, oriente-a a colocar a imagem de "Eu quero", coloque-a do lado esquerdo da tira de frase, tome e coloque a imagem do objeto desejado junto a ela na tira de frase. A criança então se aproxima de seu interlocutor e lhe entrega a tira de frase(tira de velcro). Com o passar do tempo, elimine todas as pistas.
*** Considera-se atingido o objetivo desta etapa com 80% de êxito, com pelo menos 3 terapeutas e sem ajuda.

B - Movendo a imagem "Eu quero".
Mova a imagem "Eu quero" para o canto superior direito do quadro de comunicação. Quando a criança quiser um objeto/atividade oriente-o a tomar a imagem "Eu quero", situando-a à esquerda da tira de frases, tome e situe a imagem do objeto desejado próximo dela na tira de frases. A criança, em seguida, se aproxima de seu interlocutor e lhe entrega a tira. Com o passar do tempo, vá retirando as pistas.
*** Se considera que alcançou os objetivos desta etapa com pelo menos 80% de êxito com pelo menos 3 interlocutores sem ajuda

C - Referências que não estão a vista
Crie oportunidades para que o estudante solicite objetos/oportunidades que não estão à vista.

FASE 5: RESPONDIENDO A " QUE QUIERES?"

Objetivo:
O estudante poderá de maneira expontânea solicitar uma variedade de objetos e pode responder a pergunta "O que você quer?"

Preparação:
Tenha disponível quadro de comunicação com imagem "Eu quero", a tira de velcro (tira de frase) e fotografias (imagens) de objetos. Tenha vários objetos de reforço disponíveis, mas inacessíveis (ocultos).

Passos:
A - Atraso de ZERO segundos:
Com um objeto desejado presente, e a frase "Eu quero" no quadro de comunicação, o terapeuta simultaneamente aponta a frase "Eu quero" e pergunta, "O que você quer?", a criança deve tomar a imagem de "Eu quero" e completar o intercâmbio.

B - Aumentando o intervalo de atraso.
Comece aumentando o tempo entre perguntar "O que você quer?" e sinalizar a frase de "Eu quero".

C - Não dar ao estudante nenhuma pista de sinalizar.
Uma vez que o estudante conseguiu dominar consistentemente a ordem "O que você quer?", então, de forma sistemática, misture para criar oprtunidades de pedidos e respostas expontâneas.


FASE 6: RESPOSTA E COMENTÁRIO EXPONTÂNEO

Objetivo:
O estudante responde apropriadamente a "O que você quer?", "O que você ver?", "O que você tem?" e a outras perguntas semelhantes quando estas são feitas de maneira aleatória. Preparação:
Tenha disponível o quadro de comunicação com as imagens de "Eu quero", "Eu vejo", e a de "Eu tenho". Também tenha disponível várias imagens de objetos menos preferidos dos que o estudante já tenha aprendido a imagem.

Passos:
A - "O que você vê?
B - "O que você vê?" versus "O que você quer?"
C - "Ver", versus "Querer" versus "Ter".


PERGUNTAS MAIS FREQÜENTES
1 - Quantas imagens devo introduzir durante a Fase 1?
O número de imagens depende da valorização do reforço e do número de êxitos/seções necessárias para o estudante dominar a fase 1.

2 - Devo de usar somente imagens de um só tema como por exemplo o lanche quando começo a ensinar ao estudante o programa?
Os primeiros êxitos do treinamento na fase 1 tipicamente tem lugar em um formato muito estruturado. O estudante pode ser retirado, inicialmente das atividades em curso para ensinar-lhe a fase 1.

3 - Como decidir quando introduzir novo vocabulário?
O novo vocabulário é introduzido quando a necessidade de reforço seja mínima. O número de imagens utilizadas nas fases 1 e 2 será ilimitado, sempre e quando sejam introduzidas uma a uma.

4 - Como determinar quando é apropriado iniciar a Fase 3?
Pode haver alguma superposição entre alcançar o domínio da fase 2 e da fase 3. Por exemplo, se um estudante aprendeu a ir a seu interlocutor para entregar uma imagem, mas ainda está aprendendo a ir buscar as imagens, neste caso seria correto iniciar o treinamento de discriminação. É importante recordar que a fase 2 nunca termina realmente. O componente crucial do PECS é que o estudante seja um comunicador persistente, um que perturbe em lugar de um que tenha que ser encorajado a comunicar-se.

5 - Usar sistemas individuais ou sistemas baseados em aulas coletivas?
Cada estudante deve ter seu próprio tema de comunicação que possa viajar com ele. O sistema é tratado como se fosse um apêndice da criança(como uma cadeira de rodas ou um sapato ortopédico) e a criança deve aprender a ser responsável por ele. Não deve ser o terapeuta ou o parente o que irá carregar o livro de um lugar para o outro. Sistemas de aulas coletivas ou baseada em uma habitação em casa, são extremamente úteis, também. Estes podem ser quadros de "menu", que contenham vocabulário específico. Por exemplo, no banheiro pode ter um quadro com imagens de sabão, toalha, brinquedos de banho, etc.

6 - Como determinar o número de símbolos a ser usado durante uma atividade?
Se o estudante está na fase 1 ou na fase 2 do treinamento, não mais que 1 símbolo deve ser apresentado em cada ocasião. Pode o terapeuta determinar, de acordo com a valorização do esforço e as rotinas naturais, qual imagem deve estar disponível em cada ponto da atividade. Se a criança está na fase 3 do treinamento, o número de símbolos será determinado pela habilidade real do estudante para discriminá-los. Além da fase 3 todas as imagens devem estar disponíveis para o estudante.

7 - Que fazer com uma criança que não se consiga identificar reforços?
Sem uma recompensa potencial, não há potencial de comunicação. Portanto, devemos continuar determinando que objetos e eventos seriam gratificantes para o aluno. Algumas ocasiões isto requererá observação cuidadosa das preferências do aluno, tal como observar ao estudante que para diante de uma janela, ou que freqüentemente senta em uma cadeira de balanço, o que põe a bochecha em uma superfície fresca, etc. Cada uma destas preferências podem ser usadas como uma recompensa potencial, portanto, como um objeto ou atividade a solicitar.

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As "fases" de desenvolvimento de um Autista.

Oi, você conhece (reconhece) um autista?

 Sintomas do indivíduo com autismo

Mesmo o Transtorno Autista sendo associado a diversos problemas neurológicos e/ou neuroquímicos, não existe ainda nenhum exame que possa detectar a sua origem. Conforme Faccion (2005), os diagnósticos são formulados sempre a partir da observação de um conjunto de sintomas apresentados pela pessoa.
Segundo a ASA (Autism Society of American 1999), indivíduos com autismo usualmente exibem pelo menos metade das características listadas a seguir:

1. Dificuldade de relacionamento com outras crianças
2. Riso inapropriado
3. Pouco ou nenhum contato visual
4. Aparente insensibilidade à dor
5. Preferência pela solidão; modos arredios
6. Rotação de objetos
7. Inapropriada fixação em objetos
8. Perceptível hiperatividade ou extrema inatividade
9. Ausência de resposta aos métodos normais de ensino
10. Insistência em repetição, resistência à mudança de rotina
11. Não tem real medo do perigo (consciência de situações que envolvam perigo)
12. Procedimento com poses bizarras (fixar objeto ficando de cócoras; colocar-se de pé numa perna só; impedir a passagem por uma porta, somente liberando-a após tocar de uma determina maneira os alisares)
13. Ecolalia (repete palavras ou frases em lugar da linguagem normal)
14. Recusa colo ou afagos
15. Age como se estivesse surdo
16. Dificuldade em expressar necessidades - usa gesticular e apontar no lugar de palavras
17. Acessos de raiva - demonstra extrema aflição sem razão aparente
18. Irregular habilidade motora - pode não querer chutar uma bola, mas pode arrumar blocos

É relevante salientar que nem todos os indivíduos com autismo apresentam todos estes sintomas, porém a maioria dos sintomas está presente nos primeiros anos de vida da criança.

OBS: Autistas crescem. Portanto, não podemos nos esquecer de observar adolescentes, adultos e idosos que apresentem tais sintomas e que não recebem tratamento( ou recebem tratamento inadequado).

É dever de todos, cuidar para que essas pessoas tenham atendimento digno e cuidados.

Não ignorem! Ao obervar uma pessoa com essas características, orientem, questionem, encaminhe, ajude como puder...
A omissão é o mais grave tipo de negligência.

Karmem Brandão

"O DIÁRIO DE NOAH" - "Antigo", mas ATUAL como nunca!!!

Características do Autismo

Demandas e sugestões apresentadas à PREFEITURA de BH a respeito da "Política de atendimento ao Autista"

Breve relato sobre o que é Autismo

O Autismo é um transtorno invasivo do desenvolvimento, caracterizado por um quadro comportamental peculiar. Sempre envolve áreas de interação social, da linguagem, da comunicação, do comportamento, englobando os aspectos motor, psicológico e cognitivo, em variáveis graus de severidade.

Atualmente tem sido utilizadas as terminologias espectro autista, traços autísticos, etc. para definir a síndrome. No entanto, pouco se sabe a respeito das causas e das formas de tratamento, embora o Autismo já seja mais conhecido.

A diversidade de características e a aparente “normalidade” do indivíduo autista nos dois primeiros anos de vida, associadas ao despreparo das equipes de atenção básica à saúde, dificultam e retardam o diagnóstico e, consequentemente, as possíveis intervenções e o tratamento adequado. Atualmente, tem havido uma redução nesse tempo de  diagnóstico, que antes ocorria entre os 5 e 08 anos de idade, e tem reduzido para 3 a 05 anos. Entretanto, ainda é  considerado diagnóstico tardio, uma vez que , quanto mais cedo se inicia as intervenções, melhor o prognóstico de evolução cognitiva .

Além disso, vale ressaltar que , entre as famílias menos favorecidas do ponto de vista sócio econômico e cultural , essa  redução do tempo de diagnóstico, não tem sido observada. O que reforça a necessidade de melhor preparo, sobretudo das equipes de PSF  e dos clínicos gerais e pediatras, para  saber observar melhor os sintomas da síndrome e  fazer o encaminhamento  às equipes multidisciplinares o mais cedo possível.

Não podemos nos esquecer também dos autistas adultos, que nunca foram diagnosticados, ou foram diagnosticados e tratados como esquizofrênicos, quando na realidade , necessitam de uma abordagem e tratamento, completamente diferente do que eventualmente recebem (quando recebem).

A ausência e/ou a demora no tratamento quase sempre vem acompanhadas de perdas muito significativas ou irreversíveis. Situações estas facilmente modificadas com atendimento e intervenções precoces e estímulos adequados.

São comuns quadros de estereotipias, de auto-agressões e até mesmo agressões aos outros, de “isolamento” (o indivíduo vive prisioneiro de si mesmo), além de outros problemas comportamentais que, na maioria das vezes, são o resultado de intervenções e abordagens inadequadas às necessidades específicas de um portador de Autismo, ou até mesmo da falta de qualquer estímulo e ou tratamento.

A inabilidade para compreender o abstrato (sem o apoio e contextualização do concreto) e a limitada capacidade de elaboração são outros fatores que inviabilizam a inclusão social e a aprendizagem desses indivíduos sem o apoio e orientação permanente de terceiros.

Dinâmica familiar de uma “família autista”

O Autismo não afeta somente o indivíduo portador da Síndrome. A doença afeta a família enquanto unidade com contínuo intercâmbio entre seus membros. Neste aspecto, a família tende a se apresentar como uma unidade de doença. Estudos comprovam que as famílias com elemento deficiente, especialmente autistas e portadores de sofrimento mental, dificultam o desenvolvimento emocional sadio de seus outros membros. É comum observar um nível de stress muito maior nas famílias com membros autistas, do que nas famílias com membros portadores de outras deficiências, embora o stress possa ser observado em todas elas.

Isso acontece especialmente porque vivemos em uma sociedade pragmática, na qual os indivíduos são selecionados e classificados segundo critérios de eficiência e competência e pela ausência de políticas públicas que minimizem os efeitos dessas práticas sociais.

Neste aspecto, a família autista dificilmente consegue atender a esses critérios, uma vez que as limitações do membro deficiente, concomitante com sua dificuldade de exercer seu papel no grupo e com  as solicitações de seu problema são dificultadores , culminando, quase sempre, na impossibilidade da família em realizar as transformações necessárias para atender aos padrões sociais e economicamente determinados. Assim, comportamentos e atitudes em relação à vida social e profissional passam a ser subordinados quase que exclusivamente à doença, inviabilizando o desenvolvimento saudável de todos os seus membros.

É importante ressaltar que todos esses problemas estão vinculados aos cuidados exigidos pelo membro deficiente e pela ausência de políticas públicas que contemplem o atendimento sistemático desses indivíduos e seus familiares, sobretudo na infância e adolescência (ex.: diagnóstico, atendimentos viáveis nas área de saúde, educação e lazer, apoio, orientação e acompanhamento dos familiares para que elas possam se reorganizar psicológica, econômica e afetivamente).

Não podemos nos esquecer  dos autistas adultos e suas famílias, que foram ignorados ao longo dos anos e que são tratados e comumente confundidos com “doentes mentais” e ou esquizofrênicos( e tratados como tal), quando na verdade, o que são hoje é apenas reflexo do total abandono por parte da sociedade e do poder público.

É comum encontrarmos pais estressados, falidos, desequilibrados econômica e psicologicamente; famílias ressentidas, irritadas e fragilizadas enquanto instituição social e afetiva; isolamento e rejeição explicita ou implícita do membro deficiente. São situações e sentimentos comuns em todas as famílias de autistas em maior ou menor grau e duração.

Tais reações ansiógenas, depressivas, moduladas por sentimentos de impotência, medo e até hostilidade são o reflexo da desorganização do sistema (família) e acontecem tanto em relação ao membro deficiente quanto aos outros familiares e, não raro, na relação destes com o meio social. Isto porque a “PERDA” sofrida não é somente de pessoas, mas também de ideais, de ambições, de habilidades e de expectativas que necessitam ser abandonadas pelos familiares em função das necessidades e especificidades do doente. Sem mencionar o reflexo que isso provoca na vida econômica de toda a família. Essa tem seus recursos (materiais e imateriais) diluídos pela vivência das perdas de outros projetos familiares, inviabilizados ou postergados pelo problema do doente.

Essas vivências de perdas se repetem ao longo do ciclo vital, dificultando e, às vezes até inviabilizando, a interação familiar e a interação de seus membros com o mundo de forma saudável e satisfatória, comprometendo a dignidade humana de toda a família. Tal fato não ocorre nas famílias funcionais (exceto quando existem outros complicadores sociais, que não são objeto dessa discussão).

Lembrando que as famílias de autistas vivem continuamente sintomáticas porque o problema progride em termos de gravidade. Ou seja, à medida que o indivíduo cresce/evolui, mais seus limites se fazem presentes. Daí a necessidade de adaptação constante.

Diante do exposto e dada a necessidade de se garantir a todos o direito a uma vida digna, saudável e por que não dizer feliz, é preciso que essas famílias consigam se organizar para evoluir. Daí a importância de um posicionamento pautado pela aceitaçao realista da situação por parte das famílias, do poder público e da sociedade.

Para que isso ocorra, é necessária a implantação ( porque legislação que contempla o atendimento a maioria dessas  necessidades existe, o que não é observado é sua implementação efetiva) de políticas públicas afirmativas e medidas proativas aos autistas e suas famílias (esses encontram-se permanentemente vinculados, uma vez que os autistas são como anjos sem asas ou com asas curtas: brilhantes, capazes, inteligentes, mas incapazes de voarem sozinhos. Portanto, suas famílias não podem alçar vôos sem que suas asas estejam duplamente fortalecidas). Assim como já existem as políticas implantadas em favor dos deficientes físicos, auditivos, visuais, portadores da síndrome de Down, negros, homossexuais, mulheres, etc., mas que não contemplam as necessidade e especificidades autistas.

Com o objetivo de minimizar toda a questão apresentada, apresento para discussão as seguintes propostas:

Atendimento Global

-Implantação de medidas protecionistas e afirmativas, visando a inclusão (não apenas a inserção) dos autistas na sociedade através do acesso adequado à saúde, educação, lazer, esporte e trabalho (estendendo essa proteção às famílias e cuidadores).

Na assistência Social

-  Passe livre junto a BHTRANS de forma menos burocrática e extensiva a TODOS os autistas , independente da idade e de este estar ou não vinculado a uma instituição de ensino; E preferencialmente, sem limitação de número de viagens, uma vez que essa limitação as vezes inviabiliza  o tratamento médico e a inclusão escolar da criança, por estarem estas instituições em locais distantes.

-Critérios diferenciados de análise de renda, para acesso aos programas  sociais da PBH, uma vez que o cuidado com o autista  gera  grandes despesas e redução da capacidade produtiva da entidade familiar. Nesse aspecto, sugiro como ex, a análise da renda líquida (após comprovação dos gastos fixos) e não da renda bruta. Pois  o critério atual é extremamente injusto, uma vez que  não é descontado sequer os gastos com moradia. O que leva  um critério de avaliação de renda injusto entre uma família com moradia própria e outra que paga o aluguel ou de uma que faz usos continuo de medicação que não é fornecida pela rede e outra que não faz, por exemplo.

Na saúde

Qualificação e orientação( especialmente através de PROTOCOLO DE ATENDIMENTO ESPECÍFICO)das equipes de PSF  e dos clínicos gerais e pediatras, para  saber observar melhor os sintomas da síndrome e  fazer o encaminhamento  às equipes multidisciplinares o mais cedo possível.

O diagnóstico por si só, não resolverá o problema, se ele não vier concomitante com o início do tratamento da criança e da família.

É  emergencial também   diagnostico dos  autistas adolescentes, adultos e até idosos que nunca foram diagnosticados(ou diagnosticados e tratados erradamente)  e  o urgente inicio do tratamento.

Em todas as situações, não tratar a família concomitantemente e ou  não qualifica-la (através das orientações adequadas) , para cuidar desse ente, acarretará  danos irreparáveis na qualidade de vida de todos os envolvidos, mesmo com o tratamento do autista.

OBS: Procedimentos comuns como : VACINAÇÃO, COLETA DE SANGUE  OU  MEDICAÇÃO INTRAVENOSA E TRATAMENTO ODONTOLÓGICO, necessitam de procedimento  especial, quando se trata de indivíduo autista. É comum esses pacientes  serem, colocados à margem da atenção básica  de saúde, pela inexistência de procedimentos específicos (incluindo sedação em muitos casos) e despreparo da rede para acolher e tratar  esses  indivíduos.  Essa  falta de atenção no atendimento à SAÚDE DO AUTISTA e suas famílias, acarretam muitos prejuízos para o Estado, dentre eles, um gasto maior  com  medicamentos, internações e procedimentos mais complexos, pela ausência  do cuidado preventivo.

- Criação de núcleos de atendimento especializado para autistas, com equipe multidisciplinar, que visem o desenvolvimento e a aquisição de habilidades necessárias para sua INCLUSÃO efetiva na sociedade.

( Um exemplo  interessante desse tipo de núcleo de atendimento é o CEMA-Rio, criado pela prefeitura do Rio de Janeiro. Neste centro, localizado na região central da cidade, os autistas recebem atendimento integral, com equipe multe disciplinar 2 vezes por semana. E suas famílias, recebem atendimento psicológico. Este atendimento especializado tem proporcionado aos autistas atendidos e suas famílias, uma melhora significativa na qualidade de vida  dos autistas.  Um problema  nesse centro, cujo erro não deve ser repetido, é a restrição etária dos atendidos, que é apenas  crianças e adolescentes de 0 a 14 anos).

Métodos de intervenção pedagógica, psicológica e terapêutica (inclusive a terapia comportamental, quando necessário, pois a psicoterapia se mostra ineficiente para esses casos, devida a especificidades da síndrome);

Atendimento médico e acesso aos medicamentos( estes são caros e raramente são fornecidos pelo poder público, a PBH por ex, não fornece a risperidona que é um dos mais utilizados atualmente) que minimizam os sintomas da doença;  Sendo o atendimento ,médico e psicológico, extensivo às famílias e cuidadores de autistas. Pois sem atendimento no âmbito as saúde mental, essas famílias adoecem e não conseguem cuidar adequadamente de seus entes.

Exclusão da obrigatoriedade de interrupção de tratamento com equipe já formada , cujo tratamento já vem sendo feito, por motivo de mudança de endereço, desde que dentro do município( tal prática, penaliza sobretudo as famílias que moram de aluguel). Que a troca de equipe  possa ser uma escolha da família ou cuidador e não uma imposição.

Justificativa

1-Devida a complexidade da síndrome e a falta de atendimento sistêmico na rede, uma mudança dessas,  quase sempre traz grandes danos a saúde do indivíduo autista e de seus familiares, pois em alguns casos, essa prática inviabiliza a continuação do tratamento.

2-O atendimento multidisciplinar oferecido nas equipes de saúde mental, NÃO atende as necessidades específicas dos autistas, sobretudo das crianças e  adolescentes. Estes necessitam de uma infra-estrutura adequada e espaço físico para desenvolvimentos das atividades de estimulo.; De profissionais  preparados para desenvolverem um trabalho específico e focado na aquisição das habilidades necessárias ao desenvolvimento motor, psíquico e cognitivo  desses indivíduos. Uma vez que tais inabilidades, são características da própria síndrome. Mas o fato de elas serem típicas da doença, NÃO significa que elas não possam ser adquiridas com estímulos  e abordagens adequadas.

Estudos comprovam que, quanto mais cedo e adequadamente uma criança autista é estimulada, melhor o seu desenvolvimento. E o não estímulo, ou estímulo e abordagem inadequada, traz prejuízos irreversíveis.

Implantação de atendimento emergencial 24 hs nas áreas de psiquiatria e neurologia  infantil. Em local específico e de fácil acesso a toda população Belorizontina.

Justificativa:

1-Embora o CERSANs, prestem esse tipo de atendimento, ele não contempla o atendimento a crianças e adolescentes  menores de 14 anos( já ouvi relatos de que alguns CERSANs não atendem menores de 18).Não houve até o momento a implantação do CAPSi(centro de atenção psicosocial infantil)                , previstos para serem implantados desde 2007, quando esse mesmo assunto foi discutido na ALMG.

NÃO HÁ ATENDIMENTO PSIQUIATRICO INFANTIL ESPECIALIZADO A NÍVEL EMERGENCIAL !

Uma família com uma criança ou adolescente autista em crise ou com um surto psicótico, simplesmente NÃO TEM PARA ONDE LEVAR EMERGÊNCIALMENTE EM BELO HORIZONTE.  Com muita sorte, estes encontrarão nos prontos socorros um médico psiquiatra (que não medicará )que lhes darão um encaminhamento ao posto de saúde para posterior “acompanhamento”.

2-Há um hospital da FHEMIG, CEPAI ( centro psíquico da infância e da adolescência), à Rua Padre Marinho, nº 150, Sta Efigênia, que presta esse atendimento emergencial. Mas ele não atende a população de BH, caso seja necessário uma internação, por exemplo. Está atualmente restrito a  aceitar internação apenas dos pacientes do interior.

Vale lembrar também que este mesmo hospital, vem tendo reduzida sua capacidade de atendimento, desde 2008. Com diminuição de atendimentos, redução do quadro de profissionais efetivos ( especialmente médicos psiquiatras infantis  e neurologistas, fonoaudiólogos e fisioterapeutas); Redução  do fornecimento  de medicação (está cada vez mais restritivo em termos de variedade e a meta é  INTERROPER o fornecimento a pacientes que não estejam internados).

 Restrição no uso dos matériais de apoio do hospital, para atendimento a paciente NÃO internos. Exemplo: A brinquedoteca é inacessível aos pacientes que não estejam internados, e piscina está desativada, causando grandes prejuízos ao tratamento de crianças e adolescentes que muito necessitam ( e se beneficiariam) desses estímulos.

Entre outras limitações observadas, que serão objeto de análise e denuncia posterior.

3-Embora haja no HC ( hospital das Clinicas da UFMG), um grupo de médicos, residentes em psiquiatria, atendendo pessoas com autismo, não se trata de uma equipe multiprofissional e portanto, não atende integralmente as necessidades do autista. Além disso, a população de BH (salvo exceções, frutos de encaminhamento de conhecidos, amigos etc) NÃO tem acesso a esse atendimento;  Pois para se ter acesso, é necessário o encaminhamento e os centros de saúde ( e escolas( sim, escolas também podem encaminhar)) de BH, NÃO FAZEM TAL ENCAMINHAMENTO, nem mesmo solicitando! Além disso, trata-se de atendimento ambulatorial, portanto, não supre a demanda de atendimento emergencial, numa situação de crise. Reforçando assim a necessidade urgente de atendimento psiquiátrico emergencial para a criança e adolescente, especialmente autistas.

Vale lembrar também da total ausência de atendimento odontológico  especializado, para atender  esse público, que na maioria das vezes ficam sem atendimento, por não se adaptarem ao serviço oferecido normalmente na rede(que já é restrito e precário).

-Na educação

- Obrigatoriedade de as escolas regulares adaptarem o material pedagógico fundamentado nos métodos específicos para educação de autistas (ex. TEACCH e ABA  ENTRE OUTROS, que devem ser utilizados de acordo com a necessidade individual de cada aluno autista). Esta adaptação deverá ser feita, sem sair do currículo regular e comum aos demais alunos (inclusive com a utilização de símbolos e linguagem de sinais para os autistas não verbais),desde a educação infantil até os níveis superiores, possibilitando o desenvolvimento e acompanhamento da turma pelos indivíduos autistas;

OBS:Atualmente os alunos autistas inseridos na rede regular, só tem contemplada sua INCLUSÃO SOCIAL, no âmbito pedagógico, o pouco que se vê, são resultados de ações isoladas de alguns professores ou diretores mais sensibilizados. ..mas NUNCA o resultado de uma prática institucional sólida, focada  também do desenvolvimento acadêmico desses  alunos.

- Fornecimento de material de apoio (computadores e notebooks – os autistas tem grande dificuldade com a grafia devido a precária coordenação motora fina e noção espacial) para utilização em sala de aula, além de outros materiais que se fizerem necessários;

- Obrigatoriedade da presença permanente de um especialista (Psicopedagogo ou Pedagogo com especialização e/ou experiência no atendimento a autistas,  TGD’s) em todas as escolas da rede pública onde haja aluno autista matriculado, para suporte e apoio técnico aos professores e à equipe pedagógica e realização de intervenções quando necessárias;

OBS:Atualmente a PBH está implantando o AEE(atendimento educacional especializado) entretanto, os autistas novamente ficaram por último , para serem contemplados nesse atendimento, e a alegação é que “no caso dos autistas, essas intervenções precisam ser feitas dentro das escolas( o que  é verdade) e que não há profissionais disponíveis..etc”.

A “justificativa” para a não adaptação do material pedagógico, é que  “os autistas devem receber o mesmo currículo que os demais”, desrespeitando assim o que prevê  as legislações em vigor, no que refere a educação especial e ao atendimento pedagógico desses alunos,que diz  ser necessário o atendimento específico, de acordo com cada necessidade apresentada.

Lembrando que a implantação dessas AEEs( salas de atendimento educacional especializado) estão sendo feitas  com  base nos parâmetros   de uma “coleção”( Coleção "A Educação Especial na Perspectiva da Inclusão Escolar" ), disponível no endereço eletrônico:

http://portal.mec.gov.br/index.php?option=com_content&view=article&id=12625&Itemid=860 ), do MEC. Cuja  elaboração foi baseada (especialmente a parte pedagógica) no “SUCESSO” DA PBH, em inclusão escolar de alunos com necessidades especiais. O que bem sabemos não ser uma  experiência  interessante, uma vez que ela só contempla a inclusão social desses alunos, desprezando  assim a função da escola, que é de promover o desenvolvimento integral de seus alunos. O que inclui também a alfabetização e letramento, o estímulo e facilitação a acesso aos níveis superiores de ensino, além da simples “alfabetização”.

Nessa perspectiva, é necessário uma cobrança, junto a SMED( secretaria municipal de educação)  para que tal documento não seja norteador dessas ações, antes de passar por uma revisão, sobretudo com o acompanhamento de associações de pais de autistas e de profissionais especialistas no assunto no âmbito educacional e terapêutico(uma vez que há uma relação intrínseca entre desenvolvimento psicomotor e aprendizagem).

Vale ressaltar também, que a PBH foi a principal colaboradora  (no âmbito da pedagogia), para a elaboração desse documento e que apesar de sua inegável contribuição positiva, ela  apresenta grande resistência em admitir que autistas necessitam de uma abordagem  pedagógica diferenciada, sobretudo com a utilização de métodos de intervenção específicas. Insistindo assim em manter a inclusão desses alunos somente na perspectiva  das teorias construtivistas, o que quem conhece de perto o autismo, sabe que não é suficiente  e que ainda na perspectiva da alfabetização e letramento, pode ser fatalmente desastroso.

Um bom exemplo disso são os autistas que foram “ jogados para fora da escola, pela sua incapacidade de se “adequar”” e não são poucos, aqueles que quando entram na adolescência, são colocados à margem, sendo transferido para o noturno ou suas famílias sendo indiretamente forçadas a retirá-los da escola. Há ainda que se pensar, naqueles autistas adultos, que nunca freqüentaram a escola, e que não recebem nenhum apoio quando ali são matriculados .

- Redução do número de alunos por turma e da carga horária do professor gestor da turma na qual esteja matriculado e freqüente um aluno autista, PC e TGD, desde que comprovado o trabalho efetivo desse profissional em relação às necessidades especificas dos alunos autistas. Tais como: adaptação e utilização de material pedagógico específico, inclusive nos processos de avaliação;

- Acompanhamento do desempenho e desenvolvimento do aluno autista e síndromes correlatas, por parte das Secretarias de Educação, inclusive com intervenções .

OBS: Esse trabalho, já é feito pela equipe de inclusão. Entretanto, esse acompanhamento só visa o desempenho e “inclusão”(adaptação) social desse aluno e não seu desenvolvimento  acadêmico/pedagógico.

Com exceção para os casos onde ações individuais  são responsáveis pelos poucos casos de sucesso na inclusão escolar, não se observa  resultados  advindos de política institucional de inclusão  de alunos autistas na  rede municipal de BH sob a perspectiva da alfabetização e letramento.

Belo Horizonte, 01 de maio  2011

Maria do Carmo de Oliveira Bandão

Graduanda em de Pedagogia e

 mãe de um adolescente autista.-