Demandas e sugestões apresentadas à PREFEITURA de BH a respeito da "Política de atendimento ao Autista"

Breve relato sobre o que é Autismo

O Autismo é um transtorno invasivo do desenvolvimento, caracterizado por um quadro comportamental peculiar. Sempre envolve áreas de interação social, da linguagem, da comunicação, do comportamento, englobando os aspectos motor, psicológico e cognitivo, em variáveis graus de severidade.

Atualmente tem sido utilizadas as terminologias espectro autista, traços autísticos, etc. para definir a síndrome. No entanto, pouco se sabe a respeito das causas e das formas de tratamento, embora o Autismo já seja mais conhecido.

A diversidade de características e a aparente “normalidade” do indivíduo autista nos dois primeiros anos de vida, associadas ao despreparo das equipes de atenção básica à saúde, dificultam e retardam o diagnóstico e, consequentemente, as possíveis intervenções e o tratamento adequado. Atualmente, tem havido uma redução nesse tempo de  diagnóstico, que antes ocorria entre os 5 e 08 anos de idade, e tem reduzido para 3 a 05 anos. Entretanto, ainda é  considerado diagnóstico tardio, uma vez que , quanto mais cedo se inicia as intervenções, melhor o prognóstico de evolução cognitiva .

Além disso, vale ressaltar que , entre as famílias menos favorecidas do ponto de vista sócio econômico e cultural , essa  redução do tempo de diagnóstico, não tem sido observada. O que reforça a necessidade de melhor preparo, sobretudo das equipes de PSF  e dos clínicos gerais e pediatras, para  saber observar melhor os sintomas da síndrome e  fazer o encaminhamento  às equipes multidisciplinares o mais cedo possível.

Não podemos nos esquecer também dos autistas adultos, que nunca foram diagnosticados, ou foram diagnosticados e tratados como esquizofrênicos, quando na realidade , necessitam de uma abordagem e tratamento, completamente diferente do que eventualmente recebem (quando recebem).

A ausência e/ou a demora no tratamento quase sempre vem acompanhadas de perdas muito significativas ou irreversíveis. Situações estas facilmente modificadas com atendimento e intervenções precoces e estímulos adequados.

São comuns quadros de estereotipias, de auto-agressões e até mesmo agressões aos outros, de “isolamento” (o indivíduo vive prisioneiro de si mesmo), além de outros problemas comportamentais que, na maioria das vezes, são o resultado de intervenções e abordagens inadequadas às necessidades específicas de um portador de Autismo, ou até mesmo da falta de qualquer estímulo e ou tratamento.

A inabilidade para compreender o abstrato (sem o apoio e contextualização do concreto) e a limitada capacidade de elaboração são outros fatores que inviabilizam a inclusão social e a aprendizagem desses indivíduos sem o apoio e orientação permanente de terceiros.

Dinâmica familiar de uma “família autista”

O Autismo não afeta somente o indivíduo portador da Síndrome. A doença afeta a família enquanto unidade com contínuo intercâmbio entre seus membros. Neste aspecto, a família tende a se apresentar como uma unidade de doença. Estudos comprovam que as famílias com elemento deficiente, especialmente autistas e portadores de sofrimento mental, dificultam o desenvolvimento emocional sadio de seus outros membros. É comum observar um nível de stress muito maior nas famílias com membros autistas, do que nas famílias com membros portadores de outras deficiências, embora o stress possa ser observado em todas elas.

Isso acontece especialmente porque vivemos em uma sociedade pragmática, na qual os indivíduos são selecionados e classificados segundo critérios de eficiência e competência e pela ausência de políticas públicas que minimizem os efeitos dessas práticas sociais.

Neste aspecto, a família autista dificilmente consegue atender a esses critérios, uma vez que as limitações do membro deficiente, concomitante com sua dificuldade de exercer seu papel no grupo e com  as solicitações de seu problema são dificultadores , culminando, quase sempre, na impossibilidade da família em realizar as transformações necessárias para atender aos padrões sociais e economicamente determinados. Assim, comportamentos e atitudes em relação à vida social e profissional passam a ser subordinados quase que exclusivamente à doença, inviabilizando o desenvolvimento saudável de todos os seus membros.

É importante ressaltar que todos esses problemas estão vinculados aos cuidados exigidos pelo membro deficiente e pela ausência de políticas públicas que contemplem o atendimento sistemático desses indivíduos e seus familiares, sobretudo na infância e adolescência (ex.: diagnóstico, atendimentos viáveis nas área de saúde, educação e lazer, apoio, orientação e acompanhamento dos familiares para que elas possam se reorganizar psicológica, econômica e afetivamente).

Não podemos nos esquecer  dos autistas adultos e suas famílias, que foram ignorados ao longo dos anos e que são tratados e comumente confundidos com “doentes mentais” e ou esquizofrênicos( e tratados como tal), quando na verdade, o que são hoje é apenas reflexo do total abandono por parte da sociedade e do poder público.

É comum encontrarmos pais estressados, falidos, desequilibrados econômica e psicologicamente; famílias ressentidas, irritadas e fragilizadas enquanto instituição social e afetiva; isolamento e rejeição explicita ou implícita do membro deficiente. São situações e sentimentos comuns em todas as famílias de autistas em maior ou menor grau e duração.

Tais reações ansiógenas, depressivas, moduladas por sentimentos de impotência, medo e até hostilidade são o reflexo da desorganização do sistema (família) e acontecem tanto em relação ao membro deficiente quanto aos outros familiares e, não raro, na relação destes com o meio social. Isto porque a “PERDA” sofrida não é somente de pessoas, mas também de ideais, de ambições, de habilidades e de expectativas que necessitam ser abandonadas pelos familiares em função das necessidades e especificidades do doente. Sem mencionar o reflexo que isso provoca na vida econômica de toda a família. Essa tem seus recursos (materiais e imateriais) diluídos pela vivência das perdas de outros projetos familiares, inviabilizados ou postergados pelo problema do doente.

Essas vivências de perdas se repetem ao longo do ciclo vital, dificultando e, às vezes até inviabilizando, a interação familiar e a interação de seus membros com o mundo de forma saudável e satisfatória, comprometendo a dignidade humana de toda a família. Tal fato não ocorre nas famílias funcionais (exceto quando existem outros complicadores sociais, que não são objeto dessa discussão).

Lembrando que as famílias de autistas vivem continuamente sintomáticas porque o problema progride em termos de gravidade. Ou seja, à medida que o indivíduo cresce/evolui, mais seus limites se fazem presentes. Daí a necessidade de adaptação constante.

Diante do exposto e dada a necessidade de se garantir a todos o direito a uma vida digna, saudável e por que não dizer feliz, é preciso que essas famílias consigam se organizar para evoluir. Daí a importância de um posicionamento pautado pela aceitaçao realista da situação por parte das famílias, do poder público e da sociedade.

Para que isso ocorra, é necessária a implantação ( porque legislação que contempla o atendimento a maioria dessas  necessidades existe, o que não é observado é sua implementação efetiva) de políticas públicas afirmativas e medidas proativas aos autistas e suas famílias (esses encontram-se permanentemente vinculados, uma vez que os autistas são como anjos sem asas ou com asas curtas: brilhantes, capazes, inteligentes, mas incapazes de voarem sozinhos. Portanto, suas famílias não podem alçar vôos sem que suas asas estejam duplamente fortalecidas). Assim como já existem as políticas implantadas em favor dos deficientes físicos, auditivos, visuais, portadores da síndrome de Down, negros, homossexuais, mulheres, etc., mas que não contemplam as necessidade e especificidades autistas.

Com o objetivo de minimizar toda a questão apresentada, apresento para discussão as seguintes propostas:

Atendimento Global

-Implantação de medidas protecionistas e afirmativas, visando a inclusão (não apenas a inserção) dos autistas na sociedade através do acesso adequado à saúde, educação, lazer, esporte e trabalho (estendendo essa proteção às famílias e cuidadores).

Na assistência Social

-  Passe livre junto a BHTRANS de forma menos burocrática e extensiva a TODOS os autistas , independente da idade e de este estar ou não vinculado a uma instituição de ensino; E preferencialmente, sem limitação de número de viagens, uma vez que essa limitação as vezes inviabiliza  o tratamento médico e a inclusão escolar da criança, por estarem estas instituições em locais distantes.

-Critérios diferenciados de análise de renda, para acesso aos programas  sociais da PBH, uma vez que o cuidado com o autista  gera  grandes despesas e redução da capacidade produtiva da entidade familiar. Nesse aspecto, sugiro como ex, a análise da renda líquida (após comprovação dos gastos fixos) e não da renda bruta. Pois  o critério atual é extremamente injusto, uma vez que  não é descontado sequer os gastos com moradia. O que leva  um critério de avaliação de renda injusto entre uma família com moradia própria e outra que paga o aluguel ou de uma que faz usos continuo de medicação que não é fornecida pela rede e outra que não faz, por exemplo.

Na saúde

Qualificação e orientação( especialmente através de PROTOCOLO DE ATENDIMENTO ESPECÍFICO)das equipes de PSF  e dos clínicos gerais e pediatras, para  saber observar melhor os sintomas da síndrome e  fazer o encaminhamento  às equipes multidisciplinares o mais cedo possível.

O diagnóstico por si só, não resolverá o problema, se ele não vier concomitante com o início do tratamento da criança e da família.

É  emergencial também   diagnostico dos  autistas adolescentes, adultos e até idosos que nunca foram diagnosticados(ou diagnosticados e tratados erradamente)  e  o urgente inicio do tratamento.

Em todas as situações, não tratar a família concomitantemente e ou  não qualifica-la (através das orientações adequadas) , para cuidar desse ente, acarretará  danos irreparáveis na qualidade de vida de todos os envolvidos, mesmo com o tratamento do autista.

OBS: Procedimentos comuns como : VACINAÇÃO, COLETA DE SANGUE  OU  MEDICAÇÃO INTRAVENOSA E TRATAMENTO ODONTOLÓGICO, necessitam de procedimento  especial, quando se trata de indivíduo autista. É comum esses pacientes  serem, colocados à margem da atenção básica  de saúde, pela inexistência de procedimentos específicos (incluindo sedação em muitos casos) e despreparo da rede para acolher e tratar  esses  indivíduos.  Essa  falta de atenção no atendimento à SAÚDE DO AUTISTA e suas famílias, acarretam muitos prejuízos para o Estado, dentre eles, um gasto maior  com  medicamentos, internações e procedimentos mais complexos, pela ausência  do cuidado preventivo.

- Criação de núcleos de atendimento especializado para autistas, com equipe multidisciplinar, que visem o desenvolvimento e a aquisição de habilidades necessárias para sua INCLUSÃO efetiva na sociedade.

( Um exemplo  interessante desse tipo de núcleo de atendimento é o CEMA-Rio, criado pela prefeitura do Rio de Janeiro. Neste centro, localizado na região central da cidade, os autistas recebem atendimento integral, com equipe multe disciplinar 2 vezes por semana. E suas famílias, recebem atendimento psicológico. Este atendimento especializado tem proporcionado aos autistas atendidos e suas famílias, uma melhora significativa na qualidade de vida  dos autistas.  Um problema  nesse centro, cujo erro não deve ser repetido, é a restrição etária dos atendidos, que é apenas  crianças e adolescentes de 0 a 14 anos).

Métodos de intervenção pedagógica, psicológica e terapêutica (inclusive a terapia comportamental, quando necessário, pois a psicoterapia se mostra ineficiente para esses casos, devida a especificidades da síndrome);

Atendimento médico e acesso aos medicamentos( estes são caros e raramente são fornecidos pelo poder público, a PBH por ex, não fornece a risperidona que é um dos mais utilizados atualmente) que minimizam os sintomas da doença;  Sendo o atendimento ,médico e psicológico, extensivo às famílias e cuidadores de autistas. Pois sem atendimento no âmbito as saúde mental, essas famílias adoecem e não conseguem cuidar adequadamente de seus entes.

Exclusão da obrigatoriedade de interrupção de tratamento com equipe já formada , cujo tratamento já vem sendo feito, por motivo de mudança de endereço, desde que dentro do município( tal prática, penaliza sobretudo as famílias que moram de aluguel). Que a troca de equipe  possa ser uma escolha da família ou cuidador e não uma imposição.

Justificativa

1-Devida a complexidade da síndrome e a falta de atendimento sistêmico na rede, uma mudança dessas,  quase sempre traz grandes danos a saúde do indivíduo autista e de seus familiares, pois em alguns casos, essa prática inviabiliza a continuação do tratamento.

2-O atendimento multidisciplinar oferecido nas equipes de saúde mental, NÃO atende as necessidades específicas dos autistas, sobretudo das crianças e  adolescentes. Estes necessitam de uma infra-estrutura adequada e espaço físico para desenvolvimentos das atividades de estimulo.; De profissionais  preparados para desenvolverem um trabalho específico e focado na aquisição das habilidades necessárias ao desenvolvimento motor, psíquico e cognitivo  desses indivíduos. Uma vez que tais inabilidades, são características da própria síndrome. Mas o fato de elas serem típicas da doença, NÃO significa que elas não possam ser adquiridas com estímulos  e abordagens adequadas.

Estudos comprovam que, quanto mais cedo e adequadamente uma criança autista é estimulada, melhor o seu desenvolvimento. E o não estímulo, ou estímulo e abordagem inadequada, traz prejuízos irreversíveis.

Implantação de atendimento emergencial 24 hs nas áreas de psiquiatria e neurologia  infantil. Em local específico e de fácil acesso a toda população Belorizontina.

Justificativa:

1-Embora o CERSANs, prestem esse tipo de atendimento, ele não contempla o atendimento a crianças e adolescentes  menores de 14 anos( já ouvi relatos de que alguns CERSANs não atendem menores de 18).Não houve até o momento a implantação do CAPSi(centro de atenção psicosocial infantil)                , previstos para serem implantados desde 2007, quando esse mesmo assunto foi discutido na ALMG.

NÃO HÁ ATENDIMENTO PSIQUIATRICO INFANTIL ESPECIALIZADO A NÍVEL EMERGENCIAL !

Uma família com uma criança ou adolescente autista em crise ou com um surto psicótico, simplesmente NÃO TEM PARA ONDE LEVAR EMERGÊNCIALMENTE EM BELO HORIZONTE.  Com muita sorte, estes encontrarão nos prontos socorros um médico psiquiatra (que não medicará )que lhes darão um encaminhamento ao posto de saúde para posterior “acompanhamento”.

2-Há um hospital da FHEMIG, CEPAI ( centro psíquico da infância e da adolescência), à Rua Padre Marinho, nº 150, Sta Efigênia, que presta esse atendimento emergencial. Mas ele não atende a população de BH, caso seja necessário uma internação, por exemplo. Está atualmente restrito a  aceitar internação apenas dos pacientes do interior.

Vale lembrar também que este mesmo hospital, vem tendo reduzida sua capacidade de atendimento, desde 2008. Com diminuição de atendimentos, redução do quadro de profissionais efetivos ( especialmente médicos psiquiatras infantis  e neurologistas, fonoaudiólogos e fisioterapeutas); Redução  do fornecimento  de medicação (está cada vez mais restritivo em termos de variedade e a meta é  INTERROPER o fornecimento a pacientes que não estejam internados).

 Restrição no uso dos matériais de apoio do hospital, para atendimento a paciente NÃO internos. Exemplo: A brinquedoteca é inacessível aos pacientes que não estejam internados, e piscina está desativada, causando grandes prejuízos ao tratamento de crianças e adolescentes que muito necessitam ( e se beneficiariam) desses estímulos.

Entre outras limitações observadas, que serão objeto de análise e denuncia posterior.

3-Embora haja no HC ( hospital das Clinicas da UFMG), um grupo de médicos, residentes em psiquiatria, atendendo pessoas com autismo, não se trata de uma equipe multiprofissional e portanto, não atende integralmente as necessidades do autista. Além disso, a população de BH (salvo exceções, frutos de encaminhamento de conhecidos, amigos etc) NÃO tem acesso a esse atendimento;  Pois para se ter acesso, é necessário o encaminhamento e os centros de saúde ( e escolas( sim, escolas também podem encaminhar)) de BH, NÃO FAZEM TAL ENCAMINHAMENTO, nem mesmo solicitando! Além disso, trata-se de atendimento ambulatorial, portanto, não supre a demanda de atendimento emergencial, numa situação de crise. Reforçando assim a necessidade urgente de atendimento psiquiátrico emergencial para a criança e adolescente, especialmente autistas.

Vale lembrar também da total ausência de atendimento odontológico  especializado, para atender  esse público, que na maioria das vezes ficam sem atendimento, por não se adaptarem ao serviço oferecido normalmente na rede(que já é restrito e precário).

-Na educação

- Obrigatoriedade de as escolas regulares adaptarem o material pedagógico fundamentado nos métodos específicos para educação de autistas (ex. TEACCH e ABA  ENTRE OUTROS, que devem ser utilizados de acordo com a necessidade individual de cada aluno autista). Esta adaptação deverá ser feita, sem sair do currículo regular e comum aos demais alunos (inclusive com a utilização de símbolos e linguagem de sinais para os autistas não verbais),desde a educação infantil até os níveis superiores, possibilitando o desenvolvimento e acompanhamento da turma pelos indivíduos autistas;

OBS:Atualmente os alunos autistas inseridos na rede regular, só tem contemplada sua INCLUSÃO SOCIAL, no âmbito pedagógico, o pouco que se vê, são resultados de ações isoladas de alguns professores ou diretores mais sensibilizados. ..mas NUNCA o resultado de uma prática institucional sólida, focada  também do desenvolvimento acadêmico desses  alunos.

- Fornecimento de material de apoio (computadores e notebooks – os autistas tem grande dificuldade com a grafia devido a precária coordenação motora fina e noção espacial) para utilização em sala de aula, além de outros materiais que se fizerem necessários;

- Obrigatoriedade da presença permanente de um especialista (Psicopedagogo ou Pedagogo com especialização e/ou experiência no atendimento a autistas,  TGD’s) em todas as escolas da rede pública onde haja aluno autista matriculado, para suporte e apoio técnico aos professores e à equipe pedagógica e realização de intervenções quando necessárias;

OBS:Atualmente a PBH está implantando o AEE(atendimento educacional especializado) entretanto, os autistas novamente ficaram por último , para serem contemplados nesse atendimento, e a alegação é que “no caso dos autistas, essas intervenções precisam ser feitas dentro das escolas( o que  é verdade) e que não há profissionais disponíveis..etc”.

A “justificativa” para a não adaptação do material pedagógico, é que  “os autistas devem receber o mesmo currículo que os demais”, desrespeitando assim o que prevê  as legislações em vigor, no que refere a educação especial e ao atendimento pedagógico desses alunos,que diz  ser necessário o atendimento específico, de acordo com cada necessidade apresentada.

Lembrando que a implantação dessas AEEs( salas de atendimento educacional especializado) estão sendo feitas  com  base nos parâmetros   de uma “coleção”( Coleção "A Educação Especial na Perspectiva da Inclusão Escolar" ), disponível no endereço eletrônico:

http://portal.mec.gov.br/index.php?option=com_content&view=article&id=12625&Itemid=860 ), do MEC. Cuja  elaboração foi baseada (especialmente a parte pedagógica) no “SUCESSO” DA PBH, em inclusão escolar de alunos com necessidades especiais. O que bem sabemos não ser uma  experiência  interessante, uma vez que ela só contempla a inclusão social desses alunos, desprezando  assim a função da escola, que é de promover o desenvolvimento integral de seus alunos. O que inclui também a alfabetização e letramento, o estímulo e facilitação a acesso aos níveis superiores de ensino, além da simples “alfabetização”.

Nessa perspectiva, é necessário uma cobrança, junto a SMED( secretaria municipal de educação)  para que tal documento não seja norteador dessas ações, antes de passar por uma revisão, sobretudo com o acompanhamento de associações de pais de autistas e de profissionais especialistas no assunto no âmbito educacional e terapêutico(uma vez que há uma relação intrínseca entre desenvolvimento psicomotor e aprendizagem).

Vale ressaltar também, que a PBH foi a principal colaboradora  (no âmbito da pedagogia), para a elaboração desse documento e que apesar de sua inegável contribuição positiva, ela  apresenta grande resistência em admitir que autistas necessitam de uma abordagem  pedagógica diferenciada, sobretudo com a utilização de métodos de intervenção específicas. Insistindo assim em manter a inclusão desses alunos somente na perspectiva  das teorias construtivistas, o que quem conhece de perto o autismo, sabe que não é suficiente  e que ainda na perspectiva da alfabetização e letramento, pode ser fatalmente desastroso.

Um bom exemplo disso são os autistas que foram “ jogados para fora da escola, pela sua incapacidade de se “adequar”” e não são poucos, aqueles que quando entram na adolescência, são colocados à margem, sendo transferido para o noturno ou suas famílias sendo indiretamente forçadas a retirá-los da escola. Há ainda que se pensar, naqueles autistas adultos, que nunca freqüentaram a escola, e que não recebem nenhum apoio quando ali são matriculados .

- Redução do número de alunos por turma e da carga horária do professor gestor da turma na qual esteja matriculado e freqüente um aluno autista, PC e TGD, desde que comprovado o trabalho efetivo desse profissional em relação às necessidades especificas dos alunos autistas. Tais como: adaptação e utilização de material pedagógico específico, inclusive nos processos de avaliação;

- Acompanhamento do desempenho e desenvolvimento do aluno autista e síndromes correlatas, por parte das Secretarias de Educação, inclusive com intervenções .

OBS: Esse trabalho, já é feito pela equipe de inclusão. Entretanto, esse acompanhamento só visa o desempenho e “inclusão”(adaptação) social desse aluno e não seu desenvolvimento  acadêmico/pedagógico.

Com exceção para os casos onde ações individuais  são responsáveis pelos poucos casos de sucesso na inclusão escolar, não se observa  resultados  advindos de política institucional de inclusão  de alunos autistas na  rede municipal de BH sob a perspectiva da alfabetização e letramento.

Belo Horizonte, 01 de maio  2011

Maria do Carmo de Oliveira Bandão

Graduanda em de Pedagogia e

 mãe de um adolescente autista.-